Una Storia che Ispira
Non pubblicavo una storia da un po’ di tempo, ma ho trovato questa per caso su un sito di ispirazione non collegato al glioblastoma e ne sono rimasto colpito e poi so quanto soprattutto in questi periodi di festa le persone con malattie potenzialmente letali traggono speranza da storie di pazienti che ce l’hanno fatta nonostante le statistiche e sono sopravvissuti. Questa è la storia di un sopravvissuto che la racconta così …
“Il mio GBM mi è stato diagnosticato dopo un episodio sincopale in cui ho battuto la testa in posizione posteriore. Sono stato ricoverato in ospedale e hanno scoperto che avevo una sindrome che richiedeva l’impianto di un pacemaker. Una TAC aveva mostrato una lesione proprio dove avevo sbattuto la testa. Così non ho potuto ottenere una risonanza magnetica per 6 settimane a causa del pacemaker che mi era stato impiantato. Non ero preoccupato poiché ero asintomatico … fino a quando non ho ricevuto i risultati della risonanza magnetica: GLIOBLASTOMA. Sono un medico, così sapevo che si trattava di una condanna a morte con sopravvivenza mediana di 16-18 mesi. Ho pensato, ma sono appena andato in pensione da 6 mesi: che ingiustizia! Dopo una ricerca su Internet, ho scelto l’ospedale Houston Methodist per le terapie. Sono stato operato dal dottor David Baskin, resezione completa, nessun deficit neurologico. Poi sono state 6 settimane di radioterapia e 2 anni di TMZ. La somministrazione di TMZ è stata più lunga di quanto raccomandato, ma con il neurooncologo, il dottor Ivo Tremont, abbiamo deciso entrambi di continuare il più a lungo possibile. Abbiamo fermato i cicli di TMZ solo dopo che la mia emoglobina aveva iniziato a diminuire. Da allora ho fatto risonanze magnetiche ogni tre mesi ogni volta con un bel po’ di ansia. Alcuni cambiamenti nelle risonanze si poi sono rivelati effetti collaterali ed esiti della radioterapia. La notizia miracolosa è che alla fine il dottor Tremont ha dichiarato che il mio GBM era IN REMISSIONE – un termine raro in caso di GBM. Ora sono passati SEI ANNI dal mio intervento chirurgico nel marzo 2016!!
In tutto questo tempo ha cercato di essere positivo e ottimista sulla mia malattia, il sostegno di mia moglie, della mia famiglia, della mia fede, di una buona dieta e di un regolare esercizio fisico moderato mi hanno permesso di vivere una vita normale, attiva e appagante.
Molti mi hanno chiesto di identificare qualche fattore che potrebbe aver contribuito a questo esito, ad esempio lo stato MGMT o IDH o altri biomarcatori del mio GLIOBLATOMA. Bene, il mio GBM era metilato, IDH wild type. Ho continuato ad assumere integratori come estratto di funghi, Vitamina C, Vitamina D3 e olio di pesce, tutte cose che avrebbero potuto aiutare e comunque non hanno causato alcun problema. Credo poi che le preghiere di molte persone abbiano aiutato.”
Spero che questo articolo dia a tutti coloro che hanno il glioblastoma e alle persone che li assistono la consapevolezza che là fuori ci sono molti sopravvissuti. A tutti voi auguro una Buona Pasqua, piena di speranza!
Grazie Roberto!
Speriamo che i sopravissuti siano sempre di più
Grazie! Anche io vorrei continuare il TMZ per mio marito, siamo al 13 ciclo e le analisi del sangue sono molto buone…. non capisco perché non cè lo fanno continuare. Parlano solo di protocollo, protocollo…. mi fa rabbia perché quando mio marito fa il TMZ sta bene, è come se gli desse la carica
Probabilmente hanno notato qualche alterazione, minima ma costante; spesso hanno paura: i protocolli difendono i medici ma temono comunque di essere accusati di negligenza.
Ciao Simonetta, alla fine hai continuato con il temodal? Com’è andata?
Sarebbe interessante capire se i lungosopravviventi hanno in comune una particolare dieta, tipo chetogenica o almeno a basso contenuto di carboidrati (Low Carb). Dalle prime indagini che ho condotto direi proprio di sì.