Una Nuova Checklist per le Nuove Diagnosi di Tumore Cerebrale
In attesa della nuova versione della guida della fondazione Musella per le Nuove Diagnosi di Tumore Cerebrale che è prevista per primavera del 2021 e di cui cureremo la versione in Italiano, è stata recentemente aggiornata la Checklist delle cose da sapere e fare nel malaugurato caso venisse diagnosticato a voi o a un vostro caro un tumore cerebrale.
Non ci sono molte novità rispetto all’articolo “10 COSE DA SAPERE SE TI VIENE DIAGNOSTICATO UN TUMORE CEREBRALE“. Qui di seguito trovate la checklist leggermente modificata in modo da essere più aderente alla situazione Italiana dove ad esempio gli aspetti assicurativi sono meno importanti considerato che disponiamo di una eccellente sanità pubblica.
1. Cerca il centro più avanzato e specializzato disponibile
Molti centri locali possono effettuare un intervento chirurgico e un trattamento per i tumori cerebrali ma non possano offrire le stesse strutture, tecnologie e medici all’avanguardia specializzati che sono disponibili nei centri specializzati nel trattamento dei tumori cerebrali. Cerca i neurochirurghi più esperti e specializzati nella resezione del tumore al cervello. Anche se ciò significa viaggiare, i centri maggiori hanno probabilmente più opzioni di sperimentazione clinica, strutture patologiche avanzate per diagnosticare meglio il tumore, migliore capacità di immagazzinare il tessuto tumorale per test futuri e familiarità con le più recenti scienze e tecniche diagnostiche e chirurgiche avanzate.
2. Prendi in considerazione l’adesione a una sperimentazione clinica
Alcuni studi clinici richiedono la registrazione prima dell’intervento chirurgico iniziale, come la resezione guidata dalla fluorescenza con 5-ALA o gli studi sui vaccini personalizzati. Se il tuo tumore è considerato “inoperabile”, dovresti prima chiedere una seconda opinione. Quindi potresti prendere in considerazione un’alternativa alla chirurgia come NeuroBlate (Laser Interstitial Therapy Therapy) o gli ultrasuoni focalizzati guidati dalla risonanza magnetica, che sono terapie sperimentali che vengono testate solo in alcune località. Anche la radiochirurgia stereotassica (come il Gamma Knife) può essere un’opzione.
3. Chiedi se è disponibile il dispositivo Optune (Novocure)
Il dispositivo Optune, che tratta i tumori cerebrali erogando campi elettrici alternati, è una nuova terapia approvata dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense per il glioblastoma multiforme di nuova diagnosi e ricorrente (il tipo più comune di tumore cerebrale primario). In Italia il dispositivo non fa ancora parte del trattamento standard di cura come avviene ad esempio in Austria e Germania. Poiché il dispositivo è stato reso disponibile solo negli ultimi anni, alcuni centri di trattamento potrebbero non offrirlo ancora. Quindi trova il centro di tumore al cervello più vicino che lo mette a disposizione.
4. Richiedi test genetici completi sul tessuto tumorale
Il tuo tessuto tumorale deve essere testato rispetto ai marcatori molecolari perchè queste informazioni possono guidare le scelte del trattamento. Se lo stato MGMT non è metilato, il Temodar è meno efficace il che apre invece le porte ad altri trattamenti. Se H3 K27M (o H3F3A), EGFR, IDH1 o altri geni sono mutati, sono disponibili trattamenti mirati. È meglio discutere di questi test con il chirurgo prima dell’intervento chirurgico perchè se questi non vengono offerti è possibile chiedere di inviare il campione a un laboratorio esterno.
5. Chiedi al tuo chirurgo come verrà conservato il tessuto tumorale
La conservazione del tessuto tumorale deve essere discussa con il neurochirurgo prima dell’intervento chirurgico. Il tessuto tumorale cerebrale viene comunemente preservato in paraffina e fissato nella formalina. Un’alternativa migliore è che il tessuto tumorale venga congelato rapidamente in azoto liquido. Un vantaggio del congelamento è che il tessuto tumorale viene conservato intatto e può essere successivamente utilizzato per creare vaccini personalizzati.
6. Acquisisci quante più conoscenze puoi sul tuo tumore cerebrale
Leggi la guida della fondazione Musella e visita il sito Web virtualtrials.com dove puoi trovare anche interessanti video con i sottotitoli. A proposito di video è molto interessante il documentario di Dominic Hill “Surviving Terminal Cancer” (puoi selezionare i sottotitoli in Italiano) così come il sito web “Astrocytoma Options” ora “Our brain tumor cocktails and stories“.
7. Ricordati che non sei solo e che non devi affrontare questa cosa da solo
Considera la possibilità di unirti a gruppi di supporto online o del mondo reale. Ricevere una diagnosi di tumore al cervello è una situazione pesantissima e confusa dal punto di vista emotivo. Sempre che tu non sia particolarmente abile e motivato a fare la tua ricerca medica, potrebbe essere meglio designare un amico o un familiare per ricercare le diverse opzioni di trattamento e per seguire al posto tuo ogni cosa che ha a che fare con il tuo tumore al cervello. Un’altra persona potrebbe essere incaricata di trasmettere notizie alla tua rete di familiari e amici.
8. Richiedi, registra, organizza e conserva tutti i documenti e le informazioni relativi al tuo tumore al cervello
Richiedi tutti i documenti relativi alle diagnosi e al trattamento, compresi tutti i rapporti sulla patologia, e tieni questi documenti organizzati in un raccoglitore. Questo raccoglitore può contenere anche tutte le note che prendi giorno per giorno. Puoi anche prendere in considerazione la possibilità di fare delle registrazioni audio (ad es. Sul tuo cellulare) degli appuntamenti con i tuoi medici per consultarle e revisionarle in futuro. Potrebbe anche essere utile portare un amico o un familiare con una buona memoria a tutti gli appuntamenti con i medici.
