Speranza e Coraggio: Una Luce Accesa a Trieste
Trieste ha ospitato il 23 febbraio 2025 nella Sala Lelio Luttazzi, Magazzino 26, una giornata dedicata alla sensibilizzazione e al supporto dei pazienti affetti da tumori cerebrali e delle loro famiglie. L’evento, organizzato da Glioblastoma.IT ODV e patrocinato dal Comune di Trieste e dalla Società Italiana di Psico Oncologia (SIPO), fa parte della rassegna “Una Luce Sempre Accesa” ed è stato condotto con professionalità e sensibilità non comuni dalla giornalista Simona Regina.
L’iniziativa ha registrato una buona affluenza di pubblico ed è stata caratterizzata dalla partecipazione di importanti rappresentanti istituzionali, tra cui Massimo Tognolli, Assessore alle Politiche Sociali e Welfare del Comune di Trieste, che ha patrocinato l’iniziativa assieme alla SIPO (Società Italiana di Psico-Oncologia) e il Dott.Riccardo Riccardi, Assessore alla Salute della Regione Friuli Venezia Giulia. Entrambi hanno espresso il loro sostegno, con il governo regionale che co-finanzia il progetto “Speranza e Coraggio”, rendendolo di fatto possibile. Un video messaggio di Kathy Oliver, Presidente dell’International Brain Tumor Alliance, ha sottolineato il ruolo fondamentale del supporto psicologico nell’affrontare le sfide poste dai tumori cerebrali. L’IBTA, rete globale per le organizzazioni di pazienti, mira a migliorare il benessere e la qualità della vita di pazienti e famiglie in tutto il mondo.
Dopo i saluti istituzionali, l’evento ha proseguito con le presentazioni di varie associazioni e organizzazioni di volontariato che si occupano di tumori cerebrali della regione.
Roberto Pugliese ha illustrato la missione dell’associazione Glioblastoma.IT ODV, finalizzata a informare e supportare pazienti, caregiver e specialisti, utilizzando i fondi raccolti per finanziare progetti e servizi diretti.
Valentino Listuzzi, dell’Associazione Amici di Federico, ha rappresentato l’associazione, condividendo le esperienze e le storie di chi si impegna quotidianamente nella lotta contro il tumore.
Franca Sirotich Casalaz, di AGMEN/FVG, ha presentato il lavoro dell’Associazione Genitori Malati Emopatici Neoplastici del Friuli Venezia Giulia, impegnata nell’assistenza ai bambini e alle loro famiglie colpite da malattie neoplastiche.
Infine, Rita Di Rienzo dell’associazione “La Casa di Joy“, ha evidenziato il sostegno offerto ai bambini malati di cancro, tra cui l’esaudire i desideri, combattere l’isolamento e fornire assistenza finanziaria alle famiglie, grazie anche a servizi di riabilitazione, laboratori creativi e feste a tema.
Roberto Pugliese ha poi presentato in dettaglio il progetto “Speranza e Coraggio”, supportato dai coordinatori scientifici Dott. Fabio Campanella e Dott.ssa Daniela Tasinato (in rappresentanza di SIPO). L’iniziativa nasce per colmare la mancanza di un supporto psicologico continuo e accessibile per i pazienti con glioblastoma e tumori cerebrali di alto grado e le loro famiglie, prevedendo il reclutamento di psicologi volontari, l’erogazione di sessioni di supporto e l’implementazione di un’infrastruttura tecnologica.
Il segmento tecnico-scientifico, moderato dal Prof. Miran Skrap, ha affrontato diversi aspetti della terapia, dalla neurochirurgia alla radioterapia, dalla neuro-oncologia alla ricerca clinica e pre-clinica, e ha presentato il Progetto Glioma Friuli Venezia Giulia.
- Il Dott. Marco Vindigni, Direttore del SOC di Neurochirurgia, ha discusso il glioblastoma e il progetto, focalizzato sulla ricerca traslazionale e sullo sviluppo preclinico di strategie terapeutiche innovative.
- La Dott.ssa Francesca Marotta ha esplorato il ruolo della neurochirurgia nel trattamento del glioblastoma.
- Il Dott. Maurizio Mascarin ha illustrato in dettaglio gli approcci innovativi della radioterapia come la Protonterapia.
- La Prof. Daniela Cesselli ha trattato il contributo della ricerca clinica e pre-clinica nel perseguire una terapia personalizzata, sottolineando l’importanza di un approccio integrato di fronte all’eterogeneità dei profili molecolari dei gliomi.
L’evento ha previsto anche momenti di leggerezza, con il duo comico “I Papu” che ha offerto momenti di intrattenimento. Esperienze personali e storie di speranza sono state condivise da pazienti, famiglie, psico-oncologi, ricercatori e specialisti del Progetto Glioma FVG. L’incontro si è concluso con i saluti finali, i ringraziamenti e un aperitivo di networking presso il Magazzino 27 in Sala Ernesto Illy.
Di seguito una galleria di immagini di alcuni momenti significativi dell’evento. Un grazie di cuore a tutti i partecipanti.
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Iniziativa lodevole e molto ben fatta, segnalatami da carissima amica bolognese malata di gioblastoma inoperabile al 4 stadio da ben 1 anno e mezzo. Particolarmente importante mi pare l’approccio che vuole introdurre speranza e coraggio verso persone che altrinenti potrebbero lasciarsi andare alla totale disperazione. Complimenti ancora. sarei venuta se non fossi a Bologna per la mia amica appunto ed assistere mia sorella ad un intervento.