Qualche spunto dalla conferenza finale del progetto Trans-Glioma e l’idea del Glioblastoma Navigator

Mi scuso per avere ridotto la frequenza di pubblicazione di nuovi articoli ma come sapete stiamo cercando di trasformare glioblastoma.it in una organizzazione di volontariato. In ogni caso eccoci qui. Come sapete qualche tempo fa sono stato inviato alla conferenza finale del progetto Trans-Glioma a portare il punto di vista dei pazienti ricavate dall’esperienza e dai dati analitici di utilizzo di questo sito.

Dalla conferenza ho ricavato alcune interessanti informazioni. Ad esempio sembra che la neurochirurgia abbia raggiunto un notevole livello di efficienza e almeno nei centri specializzati che possono operare i pazienti mantenendoli in uno stato di veglia e potendo testare le risposte a stimoli si e’ veramente in grado di operare limitando al minimo i danni collaterali. Ora si riescono ad operare tumori un tempo inoperabili, rimuovendo quanta più massa tumorale visibile anche grazie al 5-ALA che consente di distinguere le cellule tumorali dalle cellule sane. Rimangono alcuni tumori non operabili specie se la loro localizzazione e’ profonda o vicino a zone funzionali critiche o con elevato rischio di provocare emorragie.

Un’altra parte molto interessante è certamente stata la descrizione degli sviluppo nel campo degli organoidi che possono essere estremamente utili per guidare terapie più mirate e personalizzate e per valutare in anticipo i possibili esiti di eventuali terapie traslazionali. La figura seguente ne illustra il funzionamento.

Nel corso della conferenza inoltre ci è stato chiesto di parlare del sito glioblastoma.it e dei bisogni dei pazienti e dei loro famigliari e caregiver. Il sito ad oggi ha quasi 50 mila visitatori di cui 3 su 4 provengono dall’Italia ma come è possibile vedere dalla figura sottostante ci sono visitatori da ogni parte del mondo.

E’ stata inoltre presentata l’idea del database Glioblastoma Navigator che riassumo qui di seguito. Il Virtual Trial Database è disponibile solo in lingua inglese e la sua nuova versione non è accessibile da pazienti Italiani o comunque non residenti negli US e in forma gratuita. L’idea di sviluppare il database Glioblastoma Navigator nasce dalla necessità di superare i limiti del Virtual Trial Database, renderlo accessibile facilmente anche ai pazienti non residenti negli US. Il nome nasce da una metafora presa a prestito dalla robotica e in particolare dal problema della navigazione autonoma: per navigare e’ necessario disporre di una mappa di riferimento, sapere dove si è localizzati e dove si vuole andare e pianificare un percorso (navigazione globale) e procedere evitando gli ostacoli (navigazione locale). Inizieremo raccogliendo informazioni sui pazienti (la loro residenza) e presenteremo le informazioni sui centri di trattamento consentendo ai pazienti di offrire un feedback sulle loro esperienze. Le informazioni geografiche potrebbero essere analizzate e confrontate con altri dati ad accesso aperto con informazioni geografiche (ad esempio i dati su alcuni fattori ambientali) per potere ricavare indicazioni utili ai policy makers (navigazione globale). Potremmo inoltre fornire ai pazienti i centri specializzati più vicini con i migliori feedback (navigazione locale). Gradualmente potremmo raccogliere anche informazioni sulla specifica lesione, le mutazioni, i marker, i trattamenti anche integrati e le risposte ai trattamenti in modo da potere ricavare informazioni utili attraverso l’applicazione di metodi di intelligenza artificiale e machine learning. Questa conoscenza potrà ancora essere resa facilmente accessibile anche attraverso gliobot.

Le sperimentazioni cliniche vanno a rilento e molte, soprattutto quelle non direttamente finanziate dalle case farmaceutiche perchè ad esempio utilizzano un approccio che combina diversi trattamenti stentano ad ottenere i fondi. Anche la campagna  CUSP-ND: trial per battere il Glioblastoma in ricordo di Emanuele va avanti molto lentamente. Il tempo necessario per passare dall’idea alle diverse fasi della sperimentazione clinica, ottenere i risultati e pubblicarli e renderli disponibili ai pazienti è di 5-10 anni! E si parla spesso solo di trattamenti approvati. Dati e risultati sugli integratori e i farmaci off-label o riposizionati sono ancora più difficili da ottenere. Ecco perché secondo me c’è bisogno di un progetto di questo tipo.

Mi piacerebbe completare lo sviluppo di questo progetto entro la fine dell’anno. Lo sviluppo sarà condotto in modo iterativo con rilasci periodici di versioni con nuove funzionalità a partire dai prossimi mesi. I dati dei pazienti verranno raccolti in forma anonima (ossia attraverso un codice non collegabile all’identità del paziente) e vi sarà applicato un controllo di qualità.

Su questa idea mi piacerebbe ricevere un vostri commenti. A presto!