La Storia di John

Sono ancora in attesa che Glioblastoma.IT ODV venga inserita nell’elenco regionale delle organizzazioni di volontariato. La risposta dovrebbe arrivare al massimo entro ferragosto anche se speravo arrivasse prima. Ho trovato questa storia che ho deciso di condividere con voi.

John e Jessica Bostock erano nel bel mezzo di entusiasmanti cambiamenti di vita quando nell’estate del 2015. John aveva 35 anni, la coppia aveva una figlia di 18 mesi, e stavano per sistemare una fattoria. John aveva avuto mal di testa quasi costanti per mesi quando stava così male che Jessica aveva deciso di portarlo al pronto soccorso del Norton Hospital nel centro di Louisville. Il 4 luglio 2015 gli fu stato diagnosticato un glioblastoma multiforme.

Questo tumore al cervello è molto aggressivo e in genere fatale. La maggior parte dei pazienti sopravvive da 12 a 18 mesi. Circa il 25% dei pazienti sopravvive più di un anno e il 5% sopravvive più di cinque anni.

Tre giorni dopo la sua diagnosi, i neurochirurghi del Norton Neuroscience Institute hanno operato John e durante l’operazione durata cinque ore hanno rimosso quanto più tumore possibile. Sei settimane dopo l’intervento John ha iniziato la radioterapia e due anni di chemioterapia orale.

Renato V. LaRocca, M.D., neuro-oncologo presso il Norton Healthcare Brain Tumor Center è il primo medico con cui John ricorda di aver interagito per il suo trattamento. Il dottor LaRocca lo ha John per tutto il percorso terapeutico.

Al primo incontro il dottor LaRocca ha esposto a John e alla sua famiglia il suo piano di trattamento raccomandandogli in ogni caso di cercare una seconda opinione. La coppia alla fine ha deciso di affidarsi alle cure complete del team del Brain Tumor Center, una collaborazione tra Norton Neuroscience Institute e Norton Cancer Institute.

John e la sua famiglia hanno trascorso innumerevoli ore al Norton Cancer Institute. L’approccio di cura multidisciplinare ha portato più punti di vista di vari specialisti a collaborare sul caso di John.

Il dottor LaRocca è stato il principale investigatore al Norton Healthcare negli studi clinici di un nuovo dispositivo che può rallentare il progresso del glioblastoma. Il dispositivo è un berretto che si adatta al cranio, deve essere indossato quasi continuamente che emette campi elettrici per il trattamento del tumore (TTF). Questi campi elettrici alternati possono interrompere la divisione delle cellule cancerose. Il dispositivo, commercializzato con il nome di Optune, aveva appena ottenuto l’approvazione della FDA per il trattamento del glioblastoma. John ha indossato il dispositivo quasi 24 ore su 24 per anni.

John e la sua famiglia si erano riuniti per celebrare i cinque anni di sopravvivenza il 4 luglio dello scorso anno quando una telefonata del dottor LaRocca ha trasformato istantaneamente la gioia in preoccupazione. L’ultima risonanza aveva rivelato una macchia sospetta. Sono quindi seguiti altri esami e test e alla fine è stata eseguita una biopsia. Dopo due settimane di ansiosa attesa è arrivata la telefonata del dott LaRocca che annunciava che fortunatamente il tessuto era benigno e suggeriva di festeggiare utilizzando vino Italiano 😉

Da questo viaggio John è la sua famiglia hanno imparato queste lezioni:

• Se stai riscontrando dolore cronico o sintomi insoliti, visita un medico. Tirare avanti non e’ la scelta giusta.
• Fai domande e chiedi chiarimenti se non capisci qualcosa. Fatti seguire da chi è disposto a spiegarti.
• Evita di consultare informazioni inaffidabili, verifica le fonti e consulta sempre un medico per ottenere informazioni accurate.
• Pratica uno stile di vita sano. Mangia cibi nutrienti, mantieniti idratato, fai esercizio regolarmente e mantieniti positivo.
• Fai del tuo meglio per continuare a vivere. Sfrutta al massimo il tempo che hai.
• Per quanto difficili e spaventosa sia la diagnosi, non isolarti. Trova familiari e amici fidati su cui fare affidamento.

Mi sembrano degli ottimi consigli. Questo il link all’articolo da cui ho tratto questa storia. C’e bisogno di storie a lieto fine. Vi chiedo ancora di continuare ad aiutare la campagna di raccolta fondi Glioblastoma.it for CUSP-ND for Emanuele condividendo il link in modo da passare la voce e sensibilizzare quante più persone possibile.