La Storia di Gianluca e del suo Glioblastoma

Apro la pagina di una social network dove condivido i post di questo sito e trovo questo messaggio di Francesca che racconta la storia di suo fratello Gianluca. La storia è piena di umanità. È una storia lunga e profonda come è profondo il legame tra Francesca e Gianluca. Riporto qui di seguito il testo integrale del messaggio di Francesca senza ulteriori commenti.

“Mi chiamo Francesca e voglio raccontarvi la storia di mio fratello Gianluca. Gianluca ed io abbiamo solo due anni di differenza. Io sono la sorella maggiore, ma non ho ricordi della mia vita senza di lui, per me siamo sempre stati in due. La storia di mio fratello e del suo glioblastoma è particolare e unica a suo modo come quella di tutti.

Era il 2013 e mio fratello che all’epoca aveva 22 anni, inizia a avere comportamenti strani. Le sue stranezze non sono eclatanti e tutti noi pensiamo sia una depressione giovanile passeggera.

Qualche anno dopo inizia ad accusare fastidi alla mandibola e così, dopo vari esami che mettono in evidenza che la mandibola non ha particolari problemi, il medico decide di fargli fare una risonanza magnetica alla testa per togliere ogni dubbio. La risonanza doveva durare poco e invece mio padre che lo aveva accompagnato nota che ci stanno mettendo molto tempo. Finché un medico esce dalla sala e lo chiama e gli mostra la presenza di una massa nel lobo frontale destro. Gianluca non aveva avuto alcun sintomo fisico a parte il fastidio alla mandibola, non un mal di testa nè episodi di nausea. Nessuno di noi aveva mai pensato che i suoi strani comportamenti potessero essere associati ad una massa cerebrale. Su questo anche i medici sono ambigui: forse alcune manifestazioni potevano avere un collegamento con la massa ma è difficile stabilire un nesso di causalità quando i sintomi sono psicologici e comportamentali.

Comunque ci mettiamo subito in moto, i miei con mio fratello vanno al Besta dove il medico con cui parlano li tranquillizza, poiché sostiene che la massa sia di basso grado ed è operabile, anche se le immagini mostrano una infiltrazione nel corpo calloso che non è possibile rimuovere. Bene ma non benissimo. Alla fine di vari pellegrinaggio mio fratello decide di farsi operare dal dott. Catapano che all’epoca lavorava all’ospedale Rummo di Benevento. L’operazione va per il meglio, Gianluca è in piedi due giorni dopo e in una settimana viene dimesso.

Siamo all’inizio del 2018. Ricordo le parole del dott. Catapano: “dobbiamo aspettare l’istologico per dare un nome e cognome alla massa che abbiamo tolto. Se è di 1 grado stapperemo una bottiglia insieme”. Purtroppo l’istologico da un 2° grado, e ci dicono di aspettare e controllare la massa residua nel corpo calloso per capire cosa fare e se intervenire con terapie. La massa è IDH1 mutata e metilata. Ci consigliano di fare una rivalutazione molecolare del vetrino è così ci affidiamo alla clinica neuromed. Purtroppo la rivalutazione da un 3° grado: astrocitoma anaplastico. E così Gianluca inizia il protocollo STUPP con una coda di terapie fino al 2020. Le risonanze sono stabili e siamo fiduciosi, forse ci illudiamo, che la malattia non si ripresenti.

Siamo alla soglia dei 4 anni dall’operazione, febbraio 2022. Mio fratello ha una recidiva ed e anche bella grossa, ben 7 cm nell’emisfero destro. Stavolta i sintomi ci sono, soprattutto a livello motorio. Non sono molto evidenti ma inizia a avere una debolezza sul lato sinistro del corpo. Alcuni dottori di cui preferisco non fare nomi, dicono di non operare perché sono contrari a trattare chirurgicamente le recidive dato il bassissimo tasso di sopravvivenza. Le parole sono atroci da sentire: ci dicono che Gianluca sarebbe sopravvissuto comunque per poco tempo e gli avremmo peggiorato la qualità della vita. Forse sbagliamo ma decidiamo di non ascoltarli. A mio fratello non riportiamo queste parole e andiamo dal dott. Vincenzo Esposito che opera al neuromed. Lui è molto incoraggiante e decide di intervenire subito. Così il 4 aprile Gianluca si opera. La massa viene rimossa solo in parte, è enorme. Purtroppo mio fratello si sveglia con una emiplegia sinistra. Data le terribili norme per il contrasto alla pandemia da COVIV non lo vediamo per un mese, ma siamo lì fuori all’ospedale ogni giorno e appena ci viene data la possibilità finalmente lo vediamo. Lui è una vera roccia e in un mese recupera quasi tutta la mobilità sul lato sinistro. Inizia a lavorare, riprende a fare sport. Abbiamo qualche speranza e ci aggrappiamo a queste. L’istologico testimonia la mutazione IDH1 e la metilazione, così Gianluca inizia temodal metronomico.

La massa rimane stabile fino a luglio, poco più di 3 mesi. A metà luglio Gianluca non muove più il braccio sinistro. La massa è raddoppiata e misura quasi quanto prima dell’operazione. Andiamo di corsa dal dott. Gramaglia, che ci riceve in pieno agosto e ci dice di trovare il modo di iniziare al più presto la terapia con avastin. È una vera impresa ma ci riusciamo e i risultati sono molto incoraggianti. Dopo il primo ciclo c’è una riduzione sensibile della massa. Purtroppo dura poco. La risonanza successiva è molto meno incoraggiante e mio fratello inizia a indebolirsi. Zoppica, è lento, fa le cose con molta fatica. A dicembre, l’inizio della fine: due giorni dopo la risonanza di controllo mio fratello ha 3 terribili crisi epilettiche. Viene ricoverato per qualche giorno ma mia madre lo vuole portare a casa. Sappiamo e ci hanno detto che la malattia si è diffusa ed è fuori controllo. Gramaglia, che non smetterò mai di ringraziare per la sua umanità, delicatezza ed eleganza, ce lo conferma. Così il 17 dicembre Gianluca torna a casa. Lo curiamo, gli stiamo accanto tutto il tempo mentre lui lentamente scivola in uno stato comatoso. Spero che non abbia sofferto, il mio amore. In quell’ultimo mese l’ho abbracciato, strapazzato, sbaciucchiato come mai prima, come mai mi aveva lasciato fare. Sapete come fanno i fratelli con le sorella più grandi, vogliono fare i duri anche se sono dei teneri dalla anime buone e dolci. Gianluca ci lascia il 21 gennaio 2023 alle 7 di mattina, a 31 anni.

Mi manca tantissimo, ma è riduttivo. Quello che provo e che provano i miei genitori non è spiegabile a parole. Condividendo con voi tutti la storia di mio fratello voglio che le vite di tutti questi giovani non siano dimenticate. Dicevo che non ho ricordi della vita da sola prima che arrivasse lui. Allo stesso modo, mi è ora impossibile e doloroso immaginare il futuro senza di lui. Per me eravamo e siamo sempre in due. Ringrazio tutti voi di aver condiviso le vostre esperienze, ci avete permesso di sentirci meno soli e spero che anche io, condividendo la storia di Gianluca, abbia aiutato qualcuno a sentirsi meno solo e incompreso. La nostra storia, come molte, è una storia di speranza, amore, tenerezza, coraggio e forza, soprattutto quella di mio fratello. Voglio che venga ricordato per la sua anima delicata e forte allo stesso tempo e per le bellissime poesie che scriveva. Abbraccio forte a tutti voi.”