La Storia di Ada e del suo Glioblastoma
Ricevo in questi giorni la storia di Ada e del suo Glioblastoma. È una storia di speranza e ho quindi deciso di riportarla integralmente così come l’ha scritta Ada per dare coraggio a tutti coloro che stanno lottando con il glioblastoma.
“A fine maggio 2021, di ritorno da una giornata di lavoro quasi come le altre, se non fosse per il forte mal di testa che mi tormentava da una settimana, mi sono fermata in una piazzola di sosta con l’auto per assecondare un’irresistibile sonnolenza favorita dal toradol che avevo assunto per calmare la cefalea. Mi sono addormentata nei sedili posteriori e mi sono risvegliata in rianimazione.
È stato un miracolo che non abbia avuto un malore mentre guidavo, evitando così di provocare un incidente. Non ricordo nulla del malore; so solo che mi sono ritrovata dapprima in rianimazione, con i ricordi confusi, e poi nel reparto di neurochirurgia di Sassari. Solo dopo sono riuscita a ricostruire quanto accaduto.
La provvidenziale telefonata di una mia amica, a cui devo la vita, ha allertato l’ambulanza che mi ha soccorso. Ho avuto un’emorragia cerebrale e un edema cerebrale prodotto da un glioblastoma multiforme (GBM) nel lobo parietale, di cui non sapevo nulla. Nella sfortuna, ho avuto la fortuna che fosse localizzato in una sede non profonda. Dopo la decompressione dell’encefalo, mi è stato rimosso tutto il tumore senza lasciare strascichi motori o di intelletto.
Ho seguito un trattamento con temozolomide e radioterapia concomitante per due mesi, seguito da altri 12 mesi di temozolomide. Il 28 maggio 2024, festeggio tre anni dalla diagnosi. Sono ancora viva, sto bene e lavoro come se nulla mi fosse mai accaduto.
So di essere fortunata, almeno fino ad oggi, ma spero che la ricerca vada avanti, per me e per altri, affinché si possa sopravvivere alle prognosi ancora oggi infauste. Ringrazio per la possibilità di parlarne e di leggere le storie di altri, a cui auguro il meglio.
Un abbraccio, Ada”
Grazie per il tuo racconto che accende qualche speranza in chi sta lottando e pure in chi, come me, sta piangendo il figlio che da quasi due anni non c’è più. Si, anche io mi auguro con tutto il cuore che un qualche nuovo ritrovato possa sconfiggere definitivamente questo infame male, affinché nessuno più al mondo debba patire tante e tali sofferenze che nessun essere umano dovrebbe mai affrontare.
Ada cara, ci accomunano tante cose oltre la malattia e lo stesso ospedale, stessa città, probabilmente stessi medici, cambia la data il gbm di mio marito risale al 2018, e ancora siamo qua per testimoniarlo.
Anna cara, le nostre vite si sono in qualche modo incrociate e siamo state salvate nella stessa città dove vivo pur lavorando nel nuorese … Spero il meglio per te e per tutti coloro che sono nel mezzo della battaglia che auguro loro di poter vincere per continuare a vivere e godere delle gioie a loro destinate. Un abbraccio
Ciao a tutti, io ho mio papà con un Glioblastoma di 4 grado. Glielo hanno trovato 1 mese fa, lo hanno operato ma nn sono riusciti a togliere tutto perché questo mostro è nato dentro il cervello. Ora sta facendo la riabilitazione poi inizierà le terapie. Io sono disperata spero sempre in positivo … spero con tutto il cuore che vada tutto bene.
Rileggendo ho capito che il mio stesso tumore ha colpito tuo marito (non te, scusa l’equivoco) ma non cambio la sostanza di ciò che ho scritto nella precedente risposta e cioè che auguro a te e a lui ogni bene e per tanti anni e che a tutti coloro che stanno lottando contro questo male auguro che, grazie a nuove terapie finalmente più efficaci, possano vincere e vivere liberi da malattia molto a lungo e in buone condizioni
A mio padre è stato diagnosticato a inizio luglio e dovrà fare operazione e sicuramente iniziare le cure … spero che non me lo porti via presto.
Mi addolora infinitamente sapere che una madre pianga la morte del proprio figlio per questo mostruoso tumore. Io almeno sono una donna adulta di 49 anni, miracolata , ma tuo figlio … no, non doveva succedere … Sono madre anche io e non riesco a non tremare pesando al tuo dolore. Ti sono vicina e mi auguro davvero di cuore che si arrivi ad una cura certa e definitiva di questo terribile male.
Cara Ada, grazie del tuo racconto che davvero accende delle speranze. Mio marito, al quale hanno diagnosticato solo a febbraio di questo anno il GBM, ha subito l’asportazione totale a marzo e ha da poco finito il ciclo di radioterapia e temozolomide. Mi interesserebbe cortesemente sapere, da te e dalla Signora Senes, che leggo tra i commenti, se il tumore presentasse, o meno, la metilazione del gene MGMT.
Interessa saperlo anche a me se non è un problema.
Cara Ada, storie come la tua riaccendono le speranze, come la recente notizia, proveniente dall’Australia, di nuove possibili cure. Dieci anni fa ho perso mio marito per questo terribile male e da allora ogni giorno spero in una evoluzione positiva della ricerca. A te non posso che augurare ogni bene, continua così, che la forza di tutti noi sia con te. Tienici informati!
Un grande, grandissimo abbraccio.
Cara Ada, volevo farti qualche domanda … durante il ciclo di radio e chemio prendevi anche l’olio ozonizzato? L’asportazione del tumore è stata completa?
Da 2 anni ho il glioblastoma
A seguito di una crisi epilettica del 27 giugno 2023 mi hanno diagnosticato un glioblastoma di quarto grado. A maggio 2024 dopo i trattamenti protocollo stupp e l’utilizzo dei ttfields. La risonanza mostrava una netta riduzione delle tre lesioni presenti ed assenza di edema. Invece la risonanza del 3 settembre scorso ha mostrato un nuovo incremento di una lesione, presenza di edema e così mi hanno sospeso il trattamento con avastin che ricevevo da febbraio 2024. L’aumento della lesione e l’edema mi stanno creando un grave deficit deambulatorio.
Buon pomeriggio,
mio marito da novembre 2023 esordio GBM 4 grado metilato, abbiamo festeggiato il primo anno di nuova vita!
Intervento trattamento con temozolomide e radioterapia concomitante per 6 settimane, seguito fino ad ora da 9 cicli di temozolomide che arriveranno a 12 se i suoi globuli resistono.
Ada e Anna, le vostre testimonianze sono un inno alla Vita!
Grazie.
Spero di potervi leggere ancora, le buone notizie non stancano mai!