La Carta dei Diritti dei Pazienti con Tumore Cerebrale
Come promesso riportiamo qui di seguito la Carta dei Diritti dei Pazienti con Tumore Cerebrale che potete trovare nella versione integrale sul sito dell’International Brain Tumor Alliance di cui come sapere Glioblastoma.IT ODV fa parte. Come vedrete la carta è organizzata in 10 punti. Attendiamo il vostro feedback nei commenti a questo articolo.
SCOPO DI QUESTA CARTA
Ottenere i migliori risultati possibili in termini di salute e qualità della vita per adulti e bambini affetti da un tumore cerebrale. Rappresentare un ideale aspirazionale su cui sviluppare, monitorare e implementare standard di qualità, politiche e pratiche.
INTRODUZIONE
Esistono numerosi documenti che trattano i diritti dei pazienti, alcuni dei quali sono correlati ai diritti elencati in questo documento. Questa Carta è stata redatta dal punto di vista del paziente con tumore cerebrale e del caregiver, con particolare attenzione alle difficoltà che possono sorgere vivendo con un tumore cerebrale. La Carta è il risultato di un processo collaborativo e iterativo a cui hanno partecipato diversi stakeholder, ed è un documento vivo soggetto a revisione annuale.
Si spera che questa Carta abbia una rilevanza globale. Siamo consapevoli che molti Paesi mancano di strutture sanitarie, di ricerca e di produzione di farmaci, oltre che di specialisti e centri di trattamento capaci di fornire le cure più moderne basate su evidenze scientifiche per i pazienti con tumore cerebrale. La Carta rappresenta quindi un ideale a cui aspirare, e ci auguriamo che stimoli discussioni produttive e dibattiti per favorire cambiamenti positivi.
La Carta fornisce un quadro dettagliato per il raggiungimento di obiettivi politici che le organizzazioni di advocacy per i pazienti con tumore cerebrale possono utilizzare per sostenere i loro sforzi. Può anche essere usata da singoli pazienti e caregiver per sostenere ciò che è importante per loro nel loro percorso di trattamento del tumore cerebrale. Inoltre, la Carta è pensata come uno strumento positivo che può essere utilizzato da altri settori della comunità internazionale dedicata ai tumori cerebrali.
La Carta offre a tutti un quadro di aspirazione per migliorare i sistemi sanitari e le comunicazioni, obiettivi che ci auguriamo possano ridurre le disuguaglianze tra i Paesi. Non intende sminuire o criticare il lavoro straordinario svolto quotidianamente in tutto il mondo da ricercatori, professionisti sanitari e altri operatori.
Invitiamo le persone che vivono nei Paesi in via di sviluppo, dove molti aspetti di questa Carta non saranno facilmente realizzabili, a selezionare gli aspetti del documento che sono raggiungibili nelle loro regioni e a concentrarsi su questi per ottenere migliori risultati per i pazienti con tumore cerebrale.
Nel rivendicare questi diritti, riconosciamo che in una società umana nessun diritto può esistere senza responsabilità.
NOTE
- Questa Carta dei Diritti dei Pazienti con Tumore Cerebrale non garantisce tali diritti, né ha valenza legale.
- Questa è la versione corrente della Carta, che è soggetta a revisione annuale. Sarà stabilita una procedura per la sua ulteriore evoluzione.
- Si prega di consultare l’appendice allegata a questo documento, che elenca le organizzazioni che hanno ratificato la Carta e hanno dato il permesso di includere i loro loghi.
1. RICONOSCIMENTO E RISPETTO
Ho il diritto di:
a) accedere a cure sanitarie progettate per ridurre il peso del mio tumore cerebrale;
b) essere riconosciuto come una persona che vive con un tumore cerebrale;
c) essere trattato come un individuo;
d) descrivermi con la terminologia che preferisco, che io sia un adulto o un bambino affetto da tumore cerebrale;
e) essere ascoltato e riconosciuto, anche se il professionista sanitario non concorda necessariamente con la mia posizione o prospettiva;
f) essere rispettato come un partner significativo nella mia cura e come esperto dei miei bisogni ed esperienze;
g) non essere discriminato nella mia comunità, sul posto di lavoro o in qualsiasi altro luogo a causa del mio tumore cerebrale;
h) mantenere la speranza e ricevere supporto in tal senso dal mio team medico e dagli altri responsabili della mia cura, indipendentemente dalla diagnosi e dalla prognosi.
2. INDAGINI APPROPRIATE DI SEGNI E SINTOMI
Ho il diritto di:
a) ricevere informazioni ed educazione sui tumori cerebrali;
b) le mie preoccupazioni sulla salute devono diventare prontamente soggetto di investigazione da parte di medici con adeguata formazione ed esperienza in neuro-oncologia, neurologia, neurochirurgia e salute psicosociale;
c) una chiara spiegazione delle immagini mediche del mio cervello e del mio tumore cerebrale, delle tecniche di scansione e valutazione utilizzate e di cosa possono o non possono rivelare;
d) una chiara spiegazione delle opzioni di trattamento per il mio tumore cerebrale, ad esempio chirurgia, radioterapia, chemioterapia, trial clinici, ecc., inclusi i rischi associati;
e) l’analisi del mio tessuto/campione bioptico da parte di un neuropatologo esperto utilizzando test patologici/diagnostici validati (inclusi i test sui biomarcatori) per fornirmi una diagnosi corretta;
f) fornire consenso informato sull’uso del tessuto del mio tumore rimosso e sapere se il mio campione potrà essere utilizzato per decisioni future di trattamento e ricerca.
3. UNA DIAGNOSI CHIARA, COMPLETA E INTEGRATA
Ho il diritto di:
a) essere indirizzato tempestivamente a uno specialista sanitario di mia scelta;
b) ricevere una diagnosi rapida e accurata (basata su un’analisi integrata del mio tessuto tumorale secondo la classificazione più aggiornata dell’Organizzazione Mondiale della Sanità sui tumori cerebrali e sulla mia presentazione clinica), comunicata in modo chiaro e compassionevole;
c) fare domande sulla mia diagnosi e ricevere risposte adeguate in termini comprensibili;
d) essere accompagnato a ogni appuntamento di diagnosi e successivi da un familiare, un amico stretto o un caregiver designato;
e) un interprete, se la diagnosi è comunicata in una lingua che non comprendo;
f) essere coinvolto proattivamente in tutti i processi decisionali relativi alla mia diagnosi e alla cura successiva;
g) prendere appunti durante le visite mediche per maggiore chiarezza e come promemoria; inoltre, ma solo previa autorizzazione, registrare gli appuntamenti medici;
h) richiedere e accedere a opinioni mediche alternative in qualsiasi fase della mia cura e trattamento, e essere informato se uno specialista ritiene di non poter o non voler eseguire un’operazione o somministrare una terapia;
i) ricevere, se richiesto, una prognosi dettagliata che includa informazioni su qualità della vita, effetti collaterali del trattamento, possibili effetti tardivi e probabilità di sopravvivenza;
j) avere una copia completa di tutte le note relative alla mia diagnosi redatte da coloro che mi forniscono assistenza medica, inclusi i documenti della mia cartella clinica.
4. SUPPORTO APPROPRIATO
Ho il diritto di:
a) ricevere informazioni chiare, imparziali, oneste, complete e tempestive per prendere decisioni difficili; ho anche il diritto di contestare tali informazioni e chiedere chiarimenti su ciò che non comprendo;
b) accedere a strumenti decisionali per effettuare scelte adeguate alla mia situazione;
c) ricevere supporto da un coordinatore delle cure o da una persona che mi aiuti e mi guidi nel percorso legato al tumore cerebrale (ad esempio un infermiere specializzato, un assistente sociale o un’altra persona formata);
d) ricevere informazioni su questioni legali che potrei dover considerare, ad esempio procura, tutela dei figli, testamenti biologici, direttive anticipate, ecc.;
e) ricevere informazioni appropriate su come tornare al lavoro o a scuola e sulle leggi del mio Paese che regolano l’impiego o l’istruzione di persone con disabilità;
f) partecipare a un gruppo di supporto per i pazienti con tumore cerebrale, se esiste nella mia area, partecipare virtualmente o avere la possibilità – se lo desidero – di istituirne uno se non esiste ancora;
g) essere informato sulle organizzazioni di advocacy per i pazienti con tumore cerebrale a livello locale, regionale e internazionale, a cui posso rivolgermi per consigli e ulteriore supporto.
5. TRATTAMENTO ECCELLENTE E ASSISTENZA POST-CURA DI ALTA QUALITÀ
Ho il diritto di:
a) essere informato su tutte le opzioni di trattamento pertinenti disponibili nel mio Paese di residenza, indipendentemente dal fatto che il costo di tali trattamenti sia rimborsato da assicurazioni o altre terze parti;
b) condividere con i miei medici curanti il processo decisionale nella scelta dei trattamenti migliori per me, tenendo conto del livello di rischio che sono disposto ad accettare;
c) accedere ai trattamenti basati sul bisogno – non sulla mia capacità di pagarli;
d) ricevere lo standard internazionale accettato di cura per i tumori cerebrali, indipendentemente dalla mia età, razza, condizione economica, disabilità, credo o genere;
e) ricevere cure di emergenza per stabilizzare la mia condizione in qualsiasi punto del mio percorso con il tumore cerebrale;
f) continuità delle cure dal momento della diagnosi attraverso il trattamento, il recupero, la progressione della malattia, la sopravvivenza a lungo termine e la fine della vita. Se sono un paziente pediatrico, la continuità delle cure include anche la transizione all’assistenza di follow-up per adulti;
g) essere trattato in un ambiente sano e sicuro dove siano imposti, monitorati e rispettati standard di qualità;
h) ricevere trattamenti medici condotti secondo i più alti standard etici;
i) richiedere e ottenere copie di tutte le note e i dati che compongono la mia cartella clinica, inclusi i referti di radiologia, patologia, analisi genetiche, ecc., oltre a copie digitali o su pellicola di tutte le mie risonanze o altre scansioni cerebrali, e essere riconosciuto come il “proprietario” di questi documenti;
j) cure multidisciplinari che includano, oltre al supporto del mio team medico principale, l’assistenza di altri specialisti come fisioterapisti, logopedisti, terapisti psicosociali, assistenti sociali, terapisti occupazionali e altri;
k) essere informato in caso di ritardi clinicamente rilevanti nel mio trattamento e ricevere informazioni su fornitori di servizi alternativi che potrebbero offrire trattamenti in tempi più brevi;
l) discutere con il mio medico la possibilità di utilizzare altri trattamenti, sperimentali o meno, oltre (o al posto) dello standard di cura;
m) essere pienamente informato su tutti i trattamenti proposti, i loro benefici e rischi e, ove pertinente, i costi coinvolti;
n) rifiutare o interrompere trattamenti, test, scansioni e indagini senza subire sanzioni o critiche;
o) essere informato sui trial clinici pertinenti disponibili nella mia struttura di cura attuale e ricevere un posto se soddisfo i criteri di inclusione/esclusione, o essere indirizzato ai contatti per un trial che si svolge altrove e per cui potrei essere idoneo;
p) essere pienamente informato sui benefici e rischi per me e avere sufficiente tempo, senza pressioni, per considerare la partecipazione (o meno) a un trial clinico, procedure sperimentali o programmi investigativi;
q) vedere riconosciuta e apprezzata la mia partecipazione a un trial, qualora io mi iscriva a tale studio, e essere informato sui risultati finali del trial;
r) ricevere appuntamenti di follow-up regolarmente programmati e risonanze e altre scansioni cerebrali e test appropriati se ho completato il trattamento per il mio tumore cerebrale;
s) essere trattato da un fornitore di cure esperto per il follow-up. Se sono un paziente pediatrico, ciò include essere seguito da un esperto familiare anche per gli effetti collaterali tardivi del trattamento.
6. LA RELAZIONE DI CURA
Ho il diritto di:
a) accedere a un elenco aggiornato di contatti di neurochirurghi, radioterapisti oncologi, neuro-oncologi, neurologi e altri specialisti nella mia area/Paese, se necessario;
b) ricevere il nome e i dettagli di contatto di un membro del personale competente presso la mia struttura di cura che possa rispondere a domande urgenti fuori orario e in momenti diversi dalle consultazioni programmate;
c) esprimere la mia opinione o presentare un reclamo senza temere ritorsioni se ricevo cure insoddisfacenti in un’istituto. Ho anche il diritto di ricevere informazioni sui mezzi per esprimere questa opinione/reclamo al personale dirigente e di aspettarmi che i miei reclami siano studiati e che i risultati siano comunicati a me in modo tempestivo e completo;
d) contestare l’opinione del mio medico in modo rispettoso e aspettarmi lo stesso rispetto in cambio.
7. CURE DI SUPPORTO/PALLIATIVE
Ho il diritto di:
a) ricevere cure palliative di alta qualità, pienamente integrate e multidisciplinari che comprendano la gestione dei sintomi, il sollievo dal dolore, il supporto psicosociale, la riabilitazione e il supporto sociale e spirituale;
b) ricevere farmaci ottimali per alleviare i sintomi e gli effetti collaterali del mio tumore cerebrale e dei suoi trattamenti, come dolore, nausea, convulsioni, ecc.
8. RIABILITAZIONE E BENESSERE
Ho il diritto di:
a) accedere a programmi di riabilitazione (inclusi terapia del linguaggio, terapia occupazionale, terapia neuropsicologica e fisioterapia) per affrontare deficit cognitivi, comportamentali e fisici derivanti dal mio tumore cerebrale, in modo da massimizzare la mia indipendenza e recuperare la mia capacità di vivere il più normalmente possibile;
b) ricevere informazioni sui benefici economici disponibili (laddove applicabili) per alleviare i problemifinanziari collegati alla gestione delle mie cure;
c) accedere a programmi di benessere specifici per la mia situazione come sopravvissuto, tenendo conto delle mie particolari esigenze individuali (inclusi requisiti familiari, lavorativi, finanziari e psicosociali).
9. INFORMAZIONI MEDICHE E PRIVACY
Ho il diritto di:
a) far registrare correttamente il mio tumore cerebrale nei registri dei tumori del mio Paese (e internazionali), indipendentemente dal fatto che sia definito “benigno”, a basso grado o ad alto grado;
b) mantenere il mio spazio personale e la mia dignità durante tutti i test, le indagini, i trattamenti e le procedure;
c) avere conversazioni con professionisti medici e altri professionisti sulla mia salute e sul mio benessere che rimangano private tra noi;
d) indossare abbigliamento appropriato durante il trattamento e le cure per proteggere la mia privacy e minimizzare l’imbarazzo;
e) impedire che le informazioni mediche su di me vengano divulgate ad altre parti senza il mio permesso;
f) decidere con chi, quando e dove condividere le informazioni sulla mia salute.
10. OPZIONI E CURE APPROPRIATE PER LA FINE DELLA VITA
Ho il diritto di:
a) discutere tutte le opzioni di cure di fine vita disponibili o essere indirizzato ad altri medici disposti a discuterne con me in qualsiasi momento del mio percorso con il tumore cerebrale;
b) fare in modo che la mia causa primaria di morte sia accuratamente registrata nei documenti governativi come tumore cerebrale, se questo è il caso;
c) ricevere il livello di cure appropriate e di qualità che decido essere giusto per me mentre mi avvicino alla fine della vita;
d) mantenere la mia dignità e ricevere compassione e rispetto dagli altri;
e) esprimere i miei desideri riguardo al luogo preferito per la mia morte, ad esempio in ospedale, a casa, in un hospice, ecc.;
f) pianificare anticipatamente le cure;
g) donare qualsiasi parte del mio corpo, inclusi il mio cervello e i campioni di tessuto tumorale, per la ricerca o rifiutarmi di farlo;
h) prendere le mie decisioni di fine vita e fare in modo che queste siano rispettate, per quanto possibile, all’interno delle leggi vigenti nel Paese in cui ricevo trattamento e/o cure.
