La 5a Edizione del Summit dell’International Brain Tumour Alliance

Sono ormai passate due settimane dal summit di fine giugno a cui Glioblastoma.IT ODV è stata invitata a partecipare e sono ora in grado di trarre un po’ di conclusioni e di fare qualche considerazione. Il summit che si è svolto nella splendida cornice di Vienna in Austria, ha visto la partecipazione di oltre cento delegati da oltre 50 diversi paesi. L’obiettivo dichiarato è connettere la comunità globale nella lotta ai tumori cerebrali, costruire progresso e speranza.

Dopo alcune sessioni di aggiornamento sulle ultime novità su trattamenti neurochirurguci, radioterapici e oncologici o sistematici si è discusso della nuova classificazione dei tumori cerebrali della organizzazione mondiale della salute. Si è poi discusso dell’importanza di un approccio sistematico al trattamento e di aspetti psicologici per alleviare lo stress che una diagnosi di questo tipo può portare. Si è discusso attraverso master class di clinical trial, raccomandazioni ai politici, profilazione molecolare dei tumori cerebrali e di trattamenti mirati, di precisione, personalizzati. Si è anche discusso attraverso workshop di epilessia, neuroriabilitazione e ritorno al lavoro per i fortunati pazienti che riescono a farlo anche per un periodo, diritti dei pazienti e anche di cure palliative. Insomma, non potevo chiedere di meglio. Sono seguite anche le presentazioni delle diverse organizzazioni di volontariato, alcune delle quali lavorano in condizioni veramente disagiate e anche in scenari di guerra. Immaginate i pazienti che vivono in luoghi dove anche la neurochirurgia è un lusso e mancano anche farmaci come il Temozolomide. Immaginate i pazienti che hanno una guerra dentro al loro cervello e una fuori, nel paese dove vivono. Non c’e’ stato un solo aspetto relativo a curiosità mie e dei pazienti che non sia stato affrontato e approfondito.

Le novità dal punto di vista terapeutico tuttavia non sono molte fatta eccezione per il trattamento dei tumori IDH mutanti con i vorasenib che raddoppia l’aspettativa di vita e di poche rare mutazioni come la BRAF V600E che è tuttavia rara. Nulla tuttavia che non sia stato trattato nella rubrica sulle ultime novità della ricerca che pubblichiamo ogni bimestre su questo sito. Ci si sta tuttavia chiedendo se il modo di fare sperimentazione clinica sia efficace per malattie così aggressive come il glioblastoma e sulla necessità di allargare l’accesso ad un uso compassionevole di terapie sperimentali quando supportate da una base scientifica perchè è ovvio che spesso in mancanza di altro, se non fosse che per mantenere viva la speranza diversi pazienti provano costose terapie che tuttavia alla fine non portano a benefici e si affidano a chi, in cambio di soldi promette miracoli senza mai fornire alcun dato concreto.

L’immagine che segue rappresenta il roll up che la nostra organizzazione ha portato in modo da raccontare quello che facciamo giorno per giorno per supportare i pazienti e le loro famiglie e per descrivere i nostri ultimi progetti.

La nostra organizzazione di volontariato ben si posiziona nel panorama internazionale e direi l’unica in grado di portare in questo panorama alcune innovazioni che vengono dall’informatica. Molte altre organizzazioni ci chiedono di poter utilizzare i nostri strumenti e di poter potenziare questo nostro ruolo per il bene dei pazienti e dei loro cari e, state certi, è quello che faremo.