Il Patient Navigation Program della Fondazione Musella e il Promising Pathway Act

In attesa di completare le pratiche per trasformare Glioblastoma.it nell’associazione di volontariato denominata “Glioblastoma.it ODV” mi sono imbattuto in un video molto interessante che spiega alcuni dettagli di funzionamento del Patient Navigation Program della Fondazione Musella e fa alcune considerazione sul Promising Pathway Act che si sta cercando di fare approvare dal sistema sanitario degli US.
In pratica si sa che (sono stati anche pubblicati alcuni articoli retrospettivi e ne abbiamo già parlato anche su questo sito) in media chi partecipa a qualche sperimentazione clinica va mediamente meglio. Non necessariamente per i risultati delle sperimentazioni cliniche ma probabilmente perché sono pazienti che vengono seguiti meglio o forse perché il solo fatto di partecipare a una sperimentazione clinica ha effetto sulla speranza, sul morale … in pratica non sappiamo perché ma è così.

Ora partecipare alle sperimentazione cliniche non è facile … ci sono diversi vincoli o i tempi non sono giusti etc etc. Come dare quindi la possibilità di essere seguiti meglio anche ai pazienti che non riescono a partecipare alle sperimentazioni cliniche? Per questa ragione è stato lanciato il Patient Navigation Program sviluppato dalla Fondazione Musella in collaborazione con l’azienda xCures. La figura seguente descrive la piattaforma di xCure su cui si basa il Patient Navigation Program. In pratica i pazienti si registrano e forniscono informazioni sul loro glioblastoma e sui trattamenti effettuati. Un team di specialisti suggerisce le opzioni di trattamento più adatte utilizzando scegliendo tra una libreria di opzioni sempre aggiornata anche attraverso il supporto di un sistema di intelligenza artificiale.

Sono sempre più convinto dell’importanza di realizzare il progetto Glioblastoma Navigator di cui vi ho già parlato. In pratica si propone di fare molte delle cose previste dal Patient Navigation Program. Servirebbe certamente un grosso supporto da parte di medici specialisti che invito fino ad ora a mettersi in contatto con noi se disponibili a collaborare.
Veniamo ora al Promising Pathway Act. In estrema sintesi questa proposta di legge prevede che per malattie molto gravi come il glioblastoma multiforme i pazienti possano provare trattamenti sperimentali che hanno dimostrato di essere relativamente sicuri (ad esempio passando con successo almeno le prima fase della sperimentazione clinica) e di produrre effetti terapeutici positivi. I pazienti devono essere seguiti e inseriti in un registro in modo che si possa tracciare anche per loro gli effetti e fornire informazioni utili al sistema sanitario. Le assicurazioni non possono rifiutarsi di pagare i trattamenti perché considerati sperimentali e i pazienti e il loro parenti non possono poi rivalersi su medici e case farmaceutiche se i farmaci su di loro non hanno gli effetti sperati. Sembra una legge importate e molto utile soprattutto per una malattia grave come il glioblastoma multiforme.

E tutto per oggi e ricordatevi della campagna di raccolta fondi CUSP-ND: trial per battere il Glioblastoma in ricordo di Emanuele! A presto!