Glioblastoma Navigator: una Supermind per Combattere insieme il Glioblastoma
Finalmente dopo diversi mesi di sviluppo e uno sforzo senza precedenti dei volontari di Glioblastoma.IT ODV da oggi è finalmente attivo il servizio Glioblastoma Navigator raggiungibile all’indirizzo web https://navigator.glioblastomamultiforme.it.
Lo avevo promesso a Emanuele e agli altri pazienti entro dicembre 2022 ma per varie ragioni, incluso l’aver sottostimato la complessità dell’impresa, ci siamo arrivati solo in questi giorni. L’importante è che ce l’abbiamo fatta. Di seguito un corso che spiega a pazienti e caregiver come utilizzarlo attraverso un breve video. Nei prossimi giorni verrà realizzato un tutorial anche per medici e specialisti.
Mi raccomando registratevi ed utilizzatelo subito. Una volta registrati i nostri volontari abiliteranno i vostri account dopo una rapida verifica. Il successo del sistema e la possibilità di applicare ai dati raccolti metodi di statistica avanzata e machine learning dipendono dalla quantità e dalla qualità delle informazioni inserite. Come tutti i sistemi informatici anche Glioblastoma Navigator avrà bisogno di un periodo di rodaggio. Per richieste di aiuto o supporto sul funzionamento di Glioblastoma Navigator e suggerimenti inviate una mail a info@glioblastomamultiforme.it.
Glioblastoma Navigator è un sistema rivoluzionario che sfrutta le tecnologie informatiche e la super connettività per supportare i pazienti affetti da glioblastoma, i loro caregiver, i medici e i ricercatori. Grazie alle sue molteplici funzionalità, questo sistema offre un supporto senza precedenti per la diagnosi, la terapia e la gestione del glioblastoma.
Per i pazienti, il Glioblastoma Navigator sarà una risorsa inestimabile. Questo sistema consente di inserire in modo anonimo le informazioni relative al proprio tumore cerebrale, incluse le caratteristiche, le mutazioni, le terapie seguite e gli eventi significativi. Grazie a questo sistema, i pazienti possono visualizzare la storia del proprio tumore e ricevere suggerimenti sui centri specializzati più vicini dove recarsi per le singole terapie. Inoltre, i pazienti possono accedere a informazioni sulle sperimentazioni cliniche attive e ricevere consigli personalizzati sul percorso di cura da valutare insieme al team di medici che li segue.
Per i medici e i ricercatori, il Glioblastoma Navigator offrirà un’opportunità unica di raccolta e analisi dei dati su scala superiore a quella disponibile nei singoli ospedali o centri specializzati. Questo sistema consente di raccogliere informazioni su un gran numero di pazienti con glioblastoma, fornendo opinioni su casi specifici e reclutando indirettamente pazienti con caratteristiche idonee a sperimentazioni cliniche in preparazione o in corso. Inoltre, Glioblastoma Navigator utilizzerà l’apprendimento automatico per analizzare i dati raccolti, rilevare eventuali correlazioni e identificare nuovi approcci terapeutici. Glioblastoma Navigator funziona infatti come una sperimentazione virtuale, raccoglie dati dai pazienti e li utilizza per trovare correlazioni statisticamente significative.
In sintesi, il Glioblastoma Navigator rappresenta una Supermind per combattere il glioblastoma. Grazie alla sua capacità di coinvolgere i pazienti, i caregiver, i medici e i ricercatori in un’unica piattaforma, questo sistema offre un supporto senza precedenti per la gestione del glioblastoma. Glioblastoma Navigator rappresenta un passo importante nella lotta contro questa malattia devastante e potrebbe offrire un importante contributo per migliorare il modo in cui viene affrontata.
Io non sono stato toccato personalmente da questo terribile problema. Ma ho un carissimo amico che lo è stato.
Sono affascinato dalla meravigliosa volontà di Roberto di trasformare un dolore immenso in qualcosa di così utile. In qualcosa che davvero migliora il mondo utilizzando i frutti migliori dell’umanità: le esperienze dei singoli, le più recenti invenzioni tecnologiche… e soprattutto la generosità della collaborazione.
Grazie Ronerto!
Di cuore.
Grazie Angelo, di cuore. La collaborazione è la chiave perchè nessuno da solo può fare qualcosa di impatto per questi problemi così complessi.
Un grande lavoro orientato a rendere il percorso di malattia con più consapevolezza. Mio marito operato di gbm IV grado a marzo 2018 in un piccolo centro di provincia, sarebbe stato utilissimo avere questo aiuto. Ringrazio Roberto e Laura per l’impegno costante, puntuale e sempre costruttivo.
ps. mio marito è ancora vivo e con una buona qualità di vita, quindi mai mollare anche se per ora non bastano le cure ci vuole anche tanta fortuna
Salve sono Rubinacci Teresa nata il 20/01/84 vi racconto la mia storia clinica.
Spero vi possa essere di aiuto .
Maggio 2021 : episodi di cefalea frontale associata a vomito , non responsiva a FANS per cui ci siamo recati al PS di Abano Terme , e li dopo una Tac è iniziato il mio calvario
-28/05/2021 : RM encefalo con MDC : lesione al corpo calloso ( posizione medio-anteriore) di 4,5 x 2,5 x 3 cm
– 04/06/2021 : BIOPSIA stereotassica di lesione encefalica frontale destra ( NCH Padova Dr. Ciccarino)
Esame istologico : Glioblastoma IDH1/2 wildtype , MGMT metilato 10% , TERT wt
-28/06/2021 – 06/08/2021 : RT + Temozolomide (60 Gy/30 frazioni )
-10/09/2021 – 19/10/2021 : Temozolomide ( 2 cicli )
– 03/11/2021 : R/M -> PD
– 01/12/2021 – 13/10/2022 : Regoraferib ( 10 cicli )
-26/10/2022 : PD per aumento di propaggine periferica posteroinferiormente alla lesione cistica (stabile)
-07/11/2022- 05/01/2023 : fotemustina
– 15/02/2023 : passo a Lomustina per indisponibilità di Fotemustina su tutto il territorio nazionale ed europeo
-09/01/2023 – 27/01/2023: RT ( 40.05 Gy in 15 Fr)
– 04/2023 : Lomustina , 120 mg. X 1 giorno ridotta al 74% ( ciclo 2 parte 1)
Ecco la mia storia clinica .
Sono perfettamente lucida e spero vivamente di rimanerci .
Buon lavoro
Ah dimenticavo …
Sono in cura presso l’ospedale I.O.V di Padova
Un’ eccellenza !
Grazie Teresa, e grazie per avere condiviso la tua storia clinica. Che ne dici di inserire queste informazioni in Glioblastoma Navigator?
Sisi va benissimo.
Anzi per qualsiasi cosa contattatemi tranquillamente
Grazie! ♥️
Sisi va benissimo.
Anzi per qualsiasi cosa contattatemi tranquillamente
Grazie Roberto sei un grande! ♥️