Come Migliorare Glioblastoma Navigator

Come promesso nell’articolo Facciamo il Punto su Glioblastoma Navigator abbiamo raccolto commenti e indicazioni e siamo pronti a raccontare come vorremmo procedere.

Ad oggi dall’articolo il numero di utenti registrati e dei profili inseriti è cresciuto del 50% anche se siamo ancora molto lontani dagli obiettivi che ci eravamo posti.

Dai commenti ricevuti, sia sull’articolo che sui social, che privatamente, il progetto piace e c’e’ un forte incoraggiamento a continuare su questa strada.

Dobbiamo però essere oggettivi nell’analizzare la situazione e capire come procedere se vogliamo che il sistema diventi veramente utile e dia un contributo alla lotta contro il glioblastoma e gli altri tumori cerebrali.

Prima di tutto è importante fare passare il messaggio che anche i caregiver di pazienti che ormai non ci sono più possono inserire le loro storie cliniche. Questo messaggio non era stato chiaro. Più storie cliniche ci sono più questa sorta di sperimentazione virtuale diventa utile.

Alcuni hanno avuto problemi alla registrazione, magari perché l’e-mail per confermare l’identità è finito nella posta indesiderata. Questo comunque ci dice che è importante semplificare la registrazione pur mantenendo il livello di sicurezza richiesto.

Molte persone non leggono la politica della privacy e i termini di utilizzo e quindi sono preoccupati per gli aspetti legati alla privacy. Questo comunque ci dice che è importante lavorare in modo da permettere alle persone che sono preoccupate da questi aspetti e non hanno tempo di leggere i documenti relativi alla privacy e ai termini d’utilizzo che li rassicurerebbero di sentirsi comunque rassicurate.

Altre persone trovano difficile trovare i diversi form dove inserire le informazioni. Questo ci dice che è importante semplificare tutto il processo di inserimento dati magari utilizzando una metafora cui siamo tutti abituati, quella dei questionari online.

Infine l’informazione dell’esistenza di questo sistema va pubblicizzata di più e meglio grazie al passaparola e al maggiore coinvolgimento di specialisti. Pensate che in Italia si ammalano quasi cinquemila persone l’anno. Se solo una su cinque inserisse i suoi dati in pochissimo tempo avremo i dati sufficienti a sviluppare un primo modello predittivo.

In tutto questo ci viene in aiuto la tecnologia. Abbiamo appena messo in funziona un nuovo chatbot Gliobot basato sulla più avanzata intelligenza artificiale cui potete chiedere qualunque cosa sul glioblastoma, sul sito, sulle sperimentazioni cliniche, sui centri specializzati in Italia. Provatelo! Basta selezionare l’iconetta GBM a forma di cervello, che è anche il logo di Glioblastoma.IT ODV, in basso a destra di ogni pagina oppure alla pagina servizi online. Questo sistema continuerà a migliorare e verrà integrato in Glioblastoma Navigator che si trasformerà in una sorta di chatGPT dedicato al glioblastoma che chiameremo glioGPT che aiuterà a semplificare l’interazione con l’utente. In pratica Glioblastoma Navigator funzionerà anche come una specie di consigliere per pazienti, caregiver e specialisti.

Per quanto riguarda il resto, ciascun paziente, alla registrazione dovrà fornire la sola email e riceverà un link cui collegarsi e una password. Dovrà solo conservare questa email per ogni successiva interazione ed eventualmente passarla al caregiver e potrà generare dall’applicazione un link in sola lettura da passare al medico per una agevole visualizzazione della storia clinica. Niente più problemi e preoccupazioni per la privacy quindi in modo da togliere le barriere di cui parlavamo prima.

Infine ad ogni interazione, quella iniziale e quelle successive in cui si vorrà fare degli aggiornamenti, l’utente dovrà semplicemente compilare un questionario guidato, senza dovere immaginare dove inserire le informazioni. E si potrà anche inserire parte delle informazioni in modo testuale e libero: utilizzeremo l’intelligenza artificiale per estrarre informazione strutturata e utile per l’elaborazione dei modelli dal testo libero inserito dall’utente.

Tutti questi sviluppi porteranno via tempo e ovviamente per chi ha già inserito le informazioni troveremo il modo di recuperare i dati già inseriti. Contiamo di disporre della nuova applicazione entro metà dicembre, quindi a cinque anni da quando Emanuele ci ha lasciati. Penso che lui sarebbe molto orgoglioso di sapere quello che stiamo facendo in suo nome per combattere questa terribile malattia. Un abbraccio a tutti voi.