Caro Emanuele …
Sei andato via sei anni fa, e ogni giorno da allora il tuo ricordo vive con me. Oggi sento il bisogno di parlarti, di condividere con te e con chi ci segue il cammino che abbiamo percorso, ispirati da ciò che ci hai insegnato. La tua presenza è stata un dono, e anche se non sei più qui fisicamente, continui a illuminare le nostre vite e a guidare il lavoro che portiamo avanti.
Mi hai insegnato tanto, Emanuele. Mi hai insegnato il rispetto per la natura, la sua bellezza e la sua fragilità, un valore che oggi porto nel cuore ogni giorno. Mi hai insegnato il valore del gioco di squadra, non solo nello sport che tanto amavi, ma anche nella vita. Mi hai mostrato l’importanza dell’amicizia e della sincerità, di guardare le cose per come sono, anche quando sono difficili da accettare.
Ricordo ancora quel giorno a Trento, quando, con una forza che mi lascia ancora senza parole, hai risposto a una mia domanda “Emanuele hai bisogno di qualcosa?” quando stavo andando per andare al bar dell’Ospedale, con una frase che non dimenticherò mai: “Papà, ho bisogno di una nuova vita.” Nonostante il dolore, eri capace di una lucidità e di una verità disarmante. Quella frase mi ha insegnato a non perdere mai di vista ciò che conta davvero e a cercare, nel mio piccolo, di offrire a chi affronta il tuo stesso “mostro” gli strumenti per lottare, la speranza per andare avanti.
Il nostro sito, www.glioblastomamultiforme.it, è nato nel tuo nome. Da quell’estate del 2019, è cresciuto fino a diventare un punto di riferimento per centinaia di migliaia di persone, non solo in Italia. Continuiamo a ricevere ogni giorno richieste di informazioni e supporto da pazienti e caregiver e abbiamo allargato il comitato scientifico che ci supporta a tutta Italia e in modo da coprire tutti i cerntri di eccellenza nelal ricerca. Quest’anno, grazie a un finanziamento straordinario della Regione Friuli Venezia Giulia, abbiamo lanciato il progetto “Speranza e Coraggio”, che vedrà la luce nel 2025. Questo progetto offrirà supporto psicologico specializzato a distanza per i pazienti e le loro famiglie, una vera e propria sperimentazione clinica per dimostrare quanto questo supporto possa fare la differenza. Emanuele, nel mio cuore so che è grazie a te se tutto questo è diventato possibile.
Guardando al futuro, ci sono ancora tanti sogni e progetti da realizzare. Stiamo lavorando al nuovo Glioblastoma Navigator, un sistema più facile da usare del precedente, che unisce pazienti, caregiver, specialisti e intelligenza artificiale per combattere insieme questa malattia. Sarà una piattaforma che darà speranza e strumenti concreti a chi si trova ad affrontare un percorso così difficile. E, come sempre, continueremo a pubblicare aggiornamenti sulle novità della ricerca, e a organizzare videoconferenze interattive su argomenti specifici, perché l’informazione è una delle armi più potenti che abbiamo. A breve apriremo anche un canale Instagram con dei brevi video che parlano del glioblastoma e di come affrontarlo.
Ma tutto questo non sarebbe possibile senza il “gioco di squadra”. Emanuele, è qualcosa che ci hai insegnato tu, che ormai sulla sedia a rotelle continuavi ad andare ad allenare i tuoi piccoli cestisti di Aquileia, e ora voglio condividerlo con chi ci legge: questa battaglia non si vince da soli. Per questo, invito chiunque stia leggendo a unirsi a noi. Condividete le vostre storie, offrite supporto a chi ne ha bisogno, aiutateci a diffondere consapevolezza e a sostenere i progetti che portiamo avanti. Insieme possiamo fare la differenza.
Ieri sera, pensando a te, ho preparato delle scorze di arancia caramellate. Un gesto semplice, ma carico di significato. Anche nella tristezza della tua assenza, ho trovato un momento di dolcezza. Mi hai insegnato che anche nel dolore si può trovare una “bellezza collaterale”, un motivo per andare avanti, per aiutare gli altri, per dare un senso alla nostra vita. Emanuele, è grazie a te se tutto questo è diventato possibile.
Continueremo a lottare, per te e con te. Grazie, Emanuele, per tutto ciò che ci hai dato e per tutto quello che continui a insegnarci. Ti voglio bene,
Il Tuo papà.
Ho riletto la storia di Emanuele, stessa angoscia, stesse paure, stesse attese, stesse illusioni e disillusioni … stesso epilogo anche per il mio Mauro volato via dopo 16 mesi dalla comparsa della malattia, il 29 maggio 2022. Mille volte mi sono chiesta perché i nostri giovani figli hanno dovuto rinunciare ai loro progetti, ai loro interessi, alla loro vita, ma risposte non me ne so dare. Resta la mia enorme tristezza nel vedere che nulla è cambiato per questa malattia che resta incontrollabile e invincibile, che si insinua strisciante e d’improvviso nella vita di chi ne è colpito. Perché tutto ciò?
Mi sono chiesto tante volte questa stessa cosa. La risposta è che la vita è un percorso che dobbiamo fare, talvolta presenta momenti belli, altre momenti brutti, ci presenta ostacoli, alcuni superabili, alcuni no e lungo la vita incontriamo persone importanti che ci insegnano come affrontare la parte rimanente del percordo <3
In questo momento i miei occhi sono pieni di lacrime perché le tue parole per Emanuele mi hanno commossa. Chi ha affrontato questa malattia può solo essere un esempio di forza e di amore per noi e lo saranno per sempre!
Grazie Roberto per ciò che hai scritto.
Caro Emanuele, oggi volevo ringraziare tuo papà, che con la forza che gli hai donato ha continuato ad aiutare tanti ad affrontare la tua malattia. Grazie a tuo papà per tanti mesi ho ritrovato la serenità e la forza per lottare insieme a mio amato Andrea. Andrea non c’è più, è volato via come te, ma mi ha lasciata mille volte più forte e più vogliosa di vivere! La vità è un dono immenso, non date nulla per scontato e apprezzatela al massimo! Un abbraccio a tutti!
Caro Emanuele volevo ringraziare te e il tuo papà per avermi raccontato la tua storia all’esordio della malattia di mia sorella. Chiamai una sera il tuo papà spaventata e piena di paura e lui con grande calma e dolore mi diede tutte le informazioni necessarie seguendoci fino agli untimi giorni. La mia amata sorella Annalisa adesso è diventata un angelo. Ringrazio te e la grande forza d animo che trasmetti al tuo papà.
Grazie Emanuele! Grazie Roberto!