Affrontiamo il Glioblastoma con “Speranza e Coraggio”
Carissimi in attesa del prossimo numero sulle novità della ricerca che pubblicheremo a fine mese vi invitiamo tutti all’evento di presentazione del progetto “Speranza e Coraggio” che mira a colmare la mancanza di supporto psicologico continuo e accessibile per i pazienti affetti da glioblastoma o da tumore cerebrale di alto grado e i loro familiari in Italia, migliorando la qualità della loro vita attraverso un servizio disponibile su tutto il territorio nazionale.
Domenica 23 febbraio 2025, presso la Sala Luttazzi del Comune di Trieste, un evento dedicato alla sensibilizzazione e al supporto dei pazienti affetti da tumori cerebrali e delle loro famiglie, con la partecipazione di esperti, organizzazioni di volontariato e artisti. L’evento Organizzato da Glioblastoma.IT ODV, con il patrocinio del Comune di Trieste e della Società Italiana di Psico Oncologia (SIPO), fa parte della rassegna “Una Luce Sempre Accesa”. I fondi raccolti saranno destinati al progetto “Speranza e Coraggio”.
Conduce l’evento la giornalista Simona Regina.
Programma
| Presentazione e Saluti Istituzionali: 15:00-15:15 Glioblastoma.IT ODV, Rappresentanti delle Istituzioni Le Organizzazioni di volontariato nella lotta al Glioblastoma: 15:15-16:00 – Glioblastoma.IT ODV (Roberto Pugliese) – Associazione Amici di Federico (Valentino Listuzzi) – AGMEN/FVG: Associazione Genitori Malati Emopatici Neoplastici Friuli Venezia Giulia (Franca Sirotich Casalaz) – La Casa di Joy (Rita Di Rienzo) Il Progetto “Speranza e Coraggio”: 16:30-16:45 Responsabile del Progetto (Roberto Pugliese) Coordinatori scientifici (dott.Fabio Campanella) Rappresentante SIPO (dott.ssa Daniela Tasinato) Intrattenimento con i Papu: 16:45-17:00 | Il Progetto Glioma FVG: 17:00-18:00 Moderatore: Prof.Miran Skrap – Il Glioblastoma e il progetto Glioma FVG (Dott. Marco Vindigni Direttore SOC Neurochirurgia ASUFC) – La neurochirurgia nel trattamento del glioblastoma (Dott.ssa Francesca Marotta – SOC Neurochirurgia ASUFC) – La radioterapia nel trattamento del glioblastoma (Dott. Maurizio Mascarin Direttore SOC Radioterapia CRO Aviano) – La ricerca clinica e pre-clinica nel trattamento del glioblastoma e dei gliomi di alto grado (Prof.ssa Daniela Cesselli – Anatomia Patologica UNIUD) Intrattenimento con i Papu: 18:00-18:15 Testimonianze e Storie di Speranza: 18:15-18:45 Condivisione di esperienze personali con la partecipazione del pubblico, di pazienti e familiari, Psico-oncologi, Ricercatori e specialisti del progetto Glioma FVG. Chiusura e Ringraziamenti: 18:45-19:00 Aperitivo di Networking: 19:00-20:00 |
In allegato il flyer dell’evento e una breve presentazione del progetto Speranza e Coraggio.
Mi raccomando passate la voce e partecipate numerosi!
Buongiorno, purtroppo per problemi legati alla malattia non potrò esser presente e siccome sono interessata all’argomento mi chiedevo se l’evento verrà registrato o se sarà possibile collegarsi in diretta da casa.
Grazie, Micaela
Ciao Michela, purtroppo l’evento non verrà mandato in streaming e non verrà registrato ma faremo in modo di preparare un resoconto che in qualche modo possa permettere a chi come te non riesce a partecipare di ricevere le informazioni che verranno condivise.
Bravi e complimenti. Molto interessante e bella iniziativa per fare il punto su come combattere questo “nemico”.
Sono un Neurochirurgo di Lecco, amico, fra l’altro, del Dr Skrap.
Mia nipote, Medico di 51 ann,i nel 2023 ha scoperto di avere un glioma di alto grado del tronco encefalico Sx (ponte -mesencefalo) con invasione della regionte temporale Sx ed amigdala e fino a lambire il talamo Sx. Eseguita biopsia stereotassica Frame-less a Bologna, centrata su una parte della lesione in regione temporale Sx. Diagnosi istologica: glioma di alto grado con marcate atipie nucleari; rari vasi con iniziali aspetti proliferativi dell’endotelio; non si osservano aree di necrosi. L’indagine immunoistochimica rivela:
MGMT: METILATO
GFAP:positivo
OLIG2:positivo
IDHR132H: negativo
ATRX: espressione parzialmente conservata
p53: non sono presenti aspetti di iper-espressione
L’indice proliferativo valutato con Ki67 è pari al &% delle cellule neoplastiche.
Subito è iniziato il trattamento con cortisone ad alte dosi e anticomiziale. Terapia radiante whole brain per 60 Gy + a seguire, dodici cicli di 5 gg/cad con Temozolamide fino al Dicembre 2024. Attualmente solo terapia con cortisone ed anticomiziali. Mia nipote, Dr.ssa Laura, ha reagito aggredendo il “nemico” ed individuandolo grazie anche alla visualizzazione fisica e tattile grazie alla stampa 3D. Ogni 3 mesi esegue NMR cerebrale ed ogni volta viene ricostruito il modello 3D che evidenzia, in codice colore, le strutture cerebrali, la lesione e la sua evoluzione visiva, utile sicuramente per i pazienti, i caregivers e perchè no, anche per i medici, quelli meno esperti (medici di famiglia, neurologi ecc.).
Stiamo seguendo tutte le associazioni, tutti gli interessati a questa battaglia.
Laura ha creato un gruppo di studio sulla dieta Ketogenica, il Ketogroup, (come coadiuvante della terapia) con cui abbiamo elaborato a nostra volta una pubblicazione scientifica.
Laura poi ha mandato in onda un suo progetto su questo link: https://www.youtube.com/watch?v=BLRLDsuj33M).
Siamo interessati a seguire Voi ed il vostro prezioso lavoro di divulgazione, dove secondo Laura i Caregivers devono avere un potenziamento in senso di numero e di competenza.
Grazie
Cordialmente
Villiam Dallolio