Leggere una notizia sul glioblastoma multiforme

Stavo cercando di capire cosa scrivere. Chi mi conosce sa che per quest’anno mi sono riproposto di scrivere almeno una notizia alla settimana oltre a portante avanti il progetto di potenziare il chatbot trasformandolo in una specie di advisor, raccogliere in una singola notizia le novità della ricerca di ciascun mese, tradurre quando uscirà l’edizione 2020 della guida alle nuove diagnosi di tumori cerebrali e sviluppare una versione Italiana del Virtual Trial della fondazione Musella, attrarre nuove collaborazioni per migliorare il sito e sensibilizzare quante più persone possibile su questa patologia.

Su cosa scrivere ho l’imbarazzo della scelta perché molti visitatori mi stanno segnalando diverse notizie interessanti ma oggi volevo fare un passo indietro e fare una riflessione con l’aiuto di qualche caso di studio.

Chi si confronta con un glioblastoma multiforme direttamente in quanto paziente o indirettamente in quanto parente o amico di un paziente è perennemente alla ricerca di notizie che gli diano una speranza.

Con questo articolo mi propongo di dare qualche consiglio utile per poter interpretare correttamente quanto leggiamo, il rischio infatti è quello di imbattersi in fake news o peggio in chi farà leva sul vostro dolore e sulla vostra paura per vendervi una speranza.

Per prima cosa quindi cercate più notizie possibili, valutate l’autorevolezza delle fonti e cercate articoli scientifici che ne parlino. Sapere che qualcosa ha guarito una persona non vuol dire molto: bisogna almeno sapere quante persone l’anno provata e su quante ha avuto un effetto positivo. Sospettate se questi dati non sono disponibili perché spesso non lo sono proprio perché dati alla mano questo qualcosa funziona peggio della terapia tradizionale.

Subito dopo è importante capire se la notizia può essere utile per voi, o meglio, in quanto tempo può essere utile per voi, perché il tempo è un fattore importante per patologie come il glioblastoma. Sappiamo infatti che tra fase pre-clinica, fase 1, fase 2, fase 3 e lancio, una nuova idea ci mette almeno 10 anni per arrivare sul mercato a meno di accelerazioni esponenziali che tuttavia sono ancora molto rare.

La notizia riportata in questi giorni sulla super cellula T che può sconfiggere tutti i tumori che abbiamo letto in diversi articoli è certamente vera (diverse fonti, istituti autorevoli, articoli scientifici) e ha a che fare con l’immunoterapia, il CAR-T, il recettore MR1 ed è certamente potenzialmente interessante ma è una sperimentazione pre-clinica per cui poco significativa per chi oggi affronta un glioblastoma.

Un’altro caso interessante è la storia di Joe Tippens. Per farla breve , a quest’uomo (che lavora nel settore delle banche d’affari) nel 2016 avevano dato 3 mesi di vita a causa di un tumore ai polmoni con metastasi in diverse parti del corpo. E’ stato arruolato in un trial all’MD Anderson che a gli avrebbe allungato al massimo l’aspettativa di vita a 12 mesi. Ma accade l’inaspettato: è ancora vivo e cancer free al 15 gennaio di quest’anno come si legge sul suo blog, è l’unico sopravvissuto di un migliaio di pazienti che hanno partecipato al trial e sembra che l’unica differenza che può spiegare l’accaduto (oltre evidentemente alla specificità della persona) sia un farmaco che Joe ha assunto all’insaputa dei medici dell’MD Anderson.

Nel blog di Joe Tippens c’è scritto che uno scienziato del Merck Animal Health (centro di ricerca nel campo veterinario) stava facendo una ricerca sui tumori impiantando diversi tipi di tumore nei topi quando si è imbattuto in un medicinale per trattare i parassiti dei cani che ha guarito gran parte dei topi. A questo stesso ricercatore dopo qualche mese è stato diagnosticato un glioblastoma multiforme che ha curato con lo stesso farmaco per cani. Joe ha quindi assunto lo stesso farmaco: il FENBEN.

Questa notizia è stata ripresa dal Daily Mail e dalla rivista online dell’Oklahoma State University. In effetti, la molecola del farmaco per cani FENBEN, il Fenbendazolo, sembra abbia interessanti proprietà antitumorali come confermato da un articolo comparso nella prestigiosa rivista Nature e una molecola molto simile si è dimostrata utile almeno nella fase pre-clinica per il glioblastoma multiforme come confermato da un’altra pubblicazione scientifica. Sembra inoltre che l’Oklahoma Medical Research Foundation abbia preso la cosa seriamente e abbia iniziato uno studio che ha fino ad ora raccolto una quarantina di casi clinici di pazienti che hanno utilizzato con successo questo farmaco. Il risultato immediato è che le vendite del farmaco sono cresciute enormemente nel mondo portando a raddoppiarne in pochi giorni il costo portandolo da 5$ a 10$ a confezione.

Potrebbe essere interessante questa notizia oggi per chi affronta un glioblastoma multiforme? Può essere interessante per chi ha scelto di seguire l’approccio di Ben Williams che in sintesi consiste nell’assumere un cocktail di farmaci off-label che si sono rivelati in qualche modo efficaci contro il glioblastoma (ad esempio superando fase 1 o fase 2) la cui tossicità sia tollerabile.

Che fare quindi? Precipitarsi ad acquistare il FENBEN? Difficile a dirsi. Certamente qualunque sia la vostra decisione è importante farsi seguire da un medico di fiducia che può aiutarvi a capire il grado di tossicità dei farmaci off-label che intendete assumere e il loro livello di interferenza con la terapia che state seguendo. Non c’è quindi una ricetta che vada bene per chiunque perchè il corpo umano è molto complesso e lo stesso glioblastoma multiforme è complesso e potenzialmente diverso in diversi pazienti ma è certo che il famoso detto “la speranza è l’ultima a morire” ha un significato molto più profondo di quanto si possa immaginare.