La storia di Emanuele
Sono il papà di Emanuele e di Leonardo, due figlioli stupendi, i migliori figli che un papà potrebbe mai desiderare … sportivi, bravi a scuola e socialmente attivi. Siamo a febbraio 2018, Emanuele è un giocatore di basket, si è appena iscritto a ingegneria gestionale a Udine e sta studiando per preparare i primi esami.
Mi informa di avere uno strano formicolio alla mano sinistra. Banalizzo. Dopo qualche giorno il formicolio persiste. Decidiamo di non sottovalutare il sintomo e iniziamo a fare qualche indagine. A una rapida ricerca su internet sembra che le possibili cause siano: ernia cervicale, problemi cardiaci, una lesione cerebrale, la sclerosi multipla. Considerato che è un’atleta escludiamo la prima e facciamo una risonanza magnetica da cui non risulta gran che, ma sufficiente secondo il medico di base per confermare la possibile ernia da trattare con un po’ di fisioterapia. Io parto per gli Stati Uniti, rassicurato, vado a fare la Singularity University. Siamo a marzo. Emanuele è peggiorato e ora influenza anche l’avambraccio e la gamba sinistra. Sembra chiaro che la fisioterapia e la possibile diagnosi non sono probabilmente corrette. Andiamo a fare una visita neurologica e il neurologo sostiene che Emanuele probabilmente stia somatizzando. La cosa mi lascia perplesso perché conoscendo Emanuele non mi sembra possa essere depresso anche se essendo un’atleta soffre certamente il non riuscire più a muoversi liberamente e a correre. Decido di andare privatamente a fare una risonanza cerebrale. E’ il 4 Aprile e il radiologo ci comunica di aver trovato due lesioni di circa 3 e 6 cm di diametro che spiegano certamente i sintomi di Emanuele. Ci consiglia anche di andare a Udine dove opera una equipe di neurochirurghi guidata da un certo Prof. Miran Skrap, a detta di tutti un luminare nel campo. Il 5 Aprile siamo a Udine dove decidono di ricoverare immediatamente Emanuele. Il 7 aprile Emanuele ha un attacco epilettico. Decidono di fare una biopsia già il 9 aprile per capire di cosa si tratta e decidere come procedere. Qualche giorno più tardi arrivano i risultati della biopsia che parlano di un medullo blastoma in zona anomala. Il 18 aprile 2018 Emanuele viene operato. L’operazione va bene. Viene tuttavia rimossa una sola lesione, quella situata nella regione del controllo motorio destro perché intervenendo sulla seconda lesione molto più profonda, nella zona del trasporto funzionale si rischierebbe di lasciare Emanuele plegico. Emanuele inizia subito la riabilitazione. Purtroppo dopo l’attacco epilettico non riesce più a muovere la parte sinistra del corpo ed è costretto su una sedia a rotelle. Il protocollo standard prevede radioterapia e chemioterapia dopo la quinta settimana dall’intervento, per ridurre il rischio di recidive e trattare la seconda lesione. Arriva dopo un paio di settimane la biopsia dell’intervento che è purtroppo diversa dalla prima e parla di glioblastoma multiforme Grade IV Wild Type. Le prospettive sono totalmente diverse. Non si parla più di probabilità di guarigione. L’aspettativa di vita media è di 15 mesi dalla diagnosi. Non ci rassegniamo perché sappiamo che ogni tumore fa storia a se. Decido di scatenare tutte le mie conoscenze. Sembra che il problema di questo tumore cerebrale siano le recidive ma ci dicono che un centro di ricerche a Colonia in Germania dispone di un vaccino che può fare miracoli. Ricominciamo a sperare.
Decidiamo di procedere per gradi. Ci dicono che la radioterapia tradizionale ha degli effetti collaterali che sembrano poco adatti a un giovane come Emanuele. La radioterapia tradizionale infatti utilizza dei fasci confluenti di fotoni che interagiscono con le cellule del corpo umano lungo tutta la traiettoria. L’effetto più elevato ovviamente si ha dove vi è una convergenza di fasci ma un po’ di energia si trasmette anche in un intorno non trascurabile potendo potenzialmente creare altri danni. Ci dicono che invece la protonterapia utilizzando particelle più pesanti interagisce solo dove le particelle finiscono la loro corsa per cui è molto più precisa e dovrebbe avere minori effetti collaterali. Al momento esistono solo 2 centri in Italia dove si pratica la protonterapia e si trattano tumori celebrali. Li visitiamo entrambi e alla fine decidiamo di andare a Trento dove veniamo accolti con maggiore empatia. Il centro sembra più recente.
Nel frattempo Emanuele continua a fare fisioterapia a Udine presso un centro specializzato e si impegna molto per recuperare il movimento della gamba e del braccio sinistro. A basket lo chiamavano il guerriero e iniziamo a capire perché … non molla un attimo e si pone continui obiettivi di miglioramento della mobilità che raggiunge uno dopo l’altro.
Il centro di Trento è fuori regione ed è necessario avere l’autorizzazione dell’azienda sanitaria di appartenenza: dopo qualche peripezia la otteniamo.
Tutto sembra andare per il verso giusto. Da qualche tempo siamo anche molto attenti alla dieta di Emanuele eliminando gli zuccheri per evitare di alimentare il tumore e il sale visto che Emanuele assume cortisone per ridurre l’edema cerebrale.
A Trento facciamo degli esami tra cui risonanze con mezzo di contrasto, PET, visite al centro di protonterapia per progettare il trattamento. Scopriamo che la lesione che non è stata ancora trattata è cresciuta e bisogna fare presto. Troviamo un alloggio e iniziamo il trattamento combinato di protonterapia e chemioterapia. Ci offrono anche di continuare la riabilitazione a Pergine, vicino a Trento, in una clinica riabilitativa. Emanuele affronta tutto con motivazione e forza d’animo. La chemioterapia crea a Emanuele un unico episodio di senso di vomito e sembra quindi gestibile. Ci saranno 33 sedute di protonterapia in cui verrà trattata la lesione non operata e anche quella operata più un area circostante ad entrambe sempre per ridurre la probabilità di recidive. I trattamenti vanno dal lunedì al venerdì per cui riusciamo spesso a ritornare a casa per il week end. La riabilitazione sembra funzionare e i miglioramenti sono lenti ma costanti.
Quando rientriamo a casa riusciamo anche ad andare a pescare, la seconda grande passione di Emanuele dopo il basket. Non è facile perché dalla sedia a rotelle dobbiamo aiutare Emanuele a salire in barca e al rientro dobbiamo ripassare sulla sedia a rotelle. Vedere Emanuele felice di pescare è una ricompensa impagabile.
Il trattamento finisce a fine luglio e le risonanze di controllo sembrano far ben sperare.
Considerata l’alta recividità del glioblastoma sappiamo che se vogliamo far guarire Emanuele è necessario utilizzare terapie sperimentali.
Qualche mese prima avevamo presentato il caso all’istituto neurologico Besta di Milano. Ci avevano chiesto di inviare dei vetrini con campioni della biopsia per valutare l’opportunità d’inserimento in Trial che erano in corso negli Stati Uniti.
Non abbiamo tuttavia mai ottenuto risposte concrete attraverso questo canale.
L’idea dei Trial comunque non ci piaceva. Trial significa studi in cui ad alcuni pazienti viene somministrato il nuovo farmaco, ad altri il placebo e in alcuni casi ad altri ancora il farmaco tradizionale in modo da capire se effettivamente il nuovo farmaco presenta dei vantaggi. La scelta del paziente è causale per cui si tratta veramente di un terno al lotto.
Inizio la ricerca attraverso le mie conoscenze. Contattiamo gli istituti Mayo Clinic e MD Anderson negli Stati Uniti e Puhua International Hospital in Cina che sembrano i più avanzati. Tutti ci dicono che al momento il metodo più efficace sembra quello utilizzato all’istituto IOZK di Colonia in Germania. L’aspettativa di vita sembra essere di 5 anni e, in 5 anni, di cose ne possono succedere per cui, decidiamo di procedere in quella direzione. Alcuni amici ci mettono in contatto con altri pazienti che sono stati all’IOZK con risultati sorprendenti.
Scopriamo che IOZK è una clinica privata e che il trattamento completo può arrivare a costare diverse decine di migliaia di euro. Quale che sia la cifra siamo disposti a fare qualunque sacrificio per il bene di Emanuele.
Scopriamo tuttavia che se uno specialista è in grado di certificare che il trattamento offre maggiori chances di guarigione e che in Italia non c’è nulla di simile l’azienda sanitaria può rimborsare fino all’80% del costo del trattamento.
Ci mettiamo alla ricerca di uno specialista cui portiamo tutta la documentazione in merito (come ad esempio l’elenco delle pubblicazioni sul glioblastoma multiforme di IOZK – Centro di Immunoterapia Oncologica di Colonia). IOZK fa immunoterapia oncologica e dispone di un vaccino sviluppato a partire dalle cellule dendritiche del paziente a cui viene insegnato come attaccare lo specifico tumore. Lo specialista approva il trattamento e dopo poche settimane l’azienda sanitaria di riferimento ci da il via libera.
Facciamo una prima visita a Colonia e ci fanno una bella impressione. Un medico che seguirà Emanuele stabilisce quasi subito con noi un rapporto di fiducia.
Considerato che il trattamento tradizionale prevede ora 6 cicli di una settimana di Temozolomide seguiti da 3 settimane di pausa e che non è previsto dal protocollo passare alle terapie sperimentali, se non viene decretato il fallimento delle terapie tradizionali, ci viene suggerito di affiancare la terapia tradizionale con cicli di 3 giorni di trattamento immunoterapico con virus oncolitici e ipertermia. Si passerà al vaccino solo al termine di queste terapie.
E’ agosto e siamo in attesa della risonanza di controllo a 30 giorni dalla conclusione della protonterapia.
La risonanza conferma che la massa tumorale si è ridotta notevolmente e gli stessi medici della protonterapia ne sono entusiasti. Ci sono solo 3 piccoli spot da tenere sotto osservazione ma sembra siano all’interno della zona del trattamento in prossimità della lesione che era stata asportata nel corso dell’operazione chirurgica. A questo punto siamo tutti felici, ci godiamo la fine dell’estate con qualche uscita di pesca, qualche festa con gli amici e ci prepariamo ai prossimi cicli di trattamento. La nostra unica preoccupazione è trovare il modo di intensificare la riabilitazione per recuperare quante più funzionalità possibile.
La prossima risonanza di controllo è prevista a novembre ma IOZK ci chiede di anticiparla ad ottobre considerato che stiamo combattendo contro un glioblastoma.
Siamo a settembre, iniziamo i primi 2 cicli di terapia combinata e i primi viaggi a Colonia. Si va avanti. La fisioterapia e il resto delle terapie sembrano funzionare ed Emanuele che da Agosto faceva qualche passo con il tripode continua a migliorare la sua mobilità.
Emanuele è anche supportato dagli amici che continuano a venire a trovarlo. E’ molto positivo e progetta il suo futuro: riesce anche a fare l’aiuto allenatore in una squadra di mini basket.
Arriviamo ad ottobre, al rientro dal terzo viaggio a Colonia, secondo ciclo di immunoterapia con virus oncolitici e ipertermia. Emanuele ha un po’ di mal di testa ma ne aveva avuti altri negli ultimi mesi per cui non ci preoccupiamo.
Partiamo per Trento per andare a fare la risonanza di controllo.
C’è molta aspettativa visti i progressi di Emanuele ma purtroppo ci aspettava una pessima sorpresa. La lesione trattata con la protonterapia si era ulteriormente ridotta ma era in corso una emorragia cerebrale nell’area relativa alla lesione operata chirurgicamente. Emanuele non poteva muoversi dall’ospedale fino a che l’emorragia non si fosse ridotta e stabilizzata.
D’accordo con il medico dell’IOZK che segue Emanuele stabiliamo che molto probabilmente vi è una recidiva ed è questa ad avere provocato l’emorragia. La terapia tradizionale quindi non sembra funzionare. Non appena sarà possibile trasportare Emanuele a Colonia passeremo all’immunoterapia con il vaccino.
Emanuele è un pò demoralizzato anche perché gradualmente la sintomatologia si complica ed Emanuele incomincia a parlare a fatica.
Passano alcune settimane, Emanuele ritorna a casa e poi noleggiamo un camper per andare a Colonia. Emanuele, infatti, dopo l’emorragia cerebrale non può viaggiare in aereo. Partiamo con tante speranze e facciamo questo lungo viaggio da Ruda, in provincia di Udine, a Colonia. Raggiungiamo la destinazione dopo circa 15 ore. La preparazione del vaccino dal primo prelievo, allo sviluppo, all’iniezione dura circa 10 giorni. Emanuele sta abbastanza bene e ne approfittiamo per fare qualche gita nei dintorni di Colonia. Rientriamo in Italia.
Dobbiamo attendere 3 settimane prima di poter fare il secondo ciclo di vaccino con il quale solitamente si raggiungono i migliori risultati.
Il secondo viaggio è previsto per il giorno 11 dicembre. I sintomi di Emanuele intanto peggiorano. Emanuele ora non parla e non riesce a deglutire.
Un’ultima risonanza non mostra cenni apprezzabili di miglioramento. Emanuele presenta anche qualche difficoltà a respirare. Dobbiamo prepararci a viaggiare con l’ausilio di una bombola di ossigeno.
Partiamo per Colonia. Il tempo non è dei migliori e in Austria troviamo anche la neve. All’arrivo a Colonia una seconda brutta sorpresa. Il medico che segue Emanuele ci dice che il respiro di Emanuele non va bene e chiede di vedere le risonanze dalle quali risulta che è presente una piccola lesione nel tronco encefalico. Fare il vaccino metterebbe la vita di Emanuele a rischio. Ci consigliano di rientrare in Italia. Nel frattempo saranno testate tutte le possibili soluzioni e si cercherà di capire se potrebbero essere efficaci gli anticorpi monoclonali. Rientriamo in Italia e il respiro di Emanuele continua a peggiorare. Le ultime speranze sono riposte in queste analisi e negli anticorpi monoclonali. Per poterli applicare tuttavia uno dei valori di riferimento delle analisi del sangue di Emanuele deve superare una certa soglia.
Emanuele continua a peggiorare, ormai viene alimentato per via endovenosa.
I risultati delle analisi tardano ad arrivare. Emaunele se ne vola via il 15 dicembre. I risultati delle analisi arrivano il 17 dicembre. Il glioblastoma di Emauele è negativo a tutto. In pratica stava combattendo una battaglia contro un nemico invincibile.
Celebriamo il funerale di Emanuele il 18 dicembre 2018 a soli 8 mesi dall’operazione. La basilica di Aquileia è stracolma. Ci saranno diverse migliaia di persone. A Emanuele volevano bene tutti, i suoi amici, i suoi compagni di classe del liceo e dell’Università, i suoi compagni di squadra, i compagni di pesca, i paesani. Compaiono diversi articoli sui giornali locali.
Siamo tutti increduli anche perché abbiamo sperato in una guarigione fino all’ultimo. Forse ci eravamo illusi. Forse abbiamo fatto qualche errore nella terapia. Forse doveva finire così. Emanuele lascia un papà, una mamma, un fratello di 17 anni, Leonardo che adorava, i compagni di mamma e papà, il padrino e la madrina, parenti e tanti tanti amici.
Si moltiplicano i gesti di affetto.
A distanza di soli 7 mesi dalla sua partenza gli sono stati già dedicati un torneo di basket e una gara di pesca in memoria, la società di basket ha ritirato per sempre la maglia numero 5, la maglia del “Guerriero Pugliett” così come lo chiamavano.
Io sto ancora cercando di capire cosa sia successo e quale sia la bellezza collaterale che sta dietro a quello che è capitato a un bravo ragazzo di soli 20 anni. Il tempo forse me lo spiegherà. Spero solo che il lavoro che stiamo cercando di portare avanti attraverso questo sito possa rappresentare anche una piccola goccia e possa aiutarci a fare qualche piccolo passo verso la sconfitta di questo terribile tumore cerebrale.
Sintesi
Emanuele aveva 20 anni quando gli è stato diagnosticato un GBM. La terapia utilizzata è consistita in operazione chirurgica, che tuttavia non è riuscita a rimuovere tutte le lesioni, seguita da protonterapia e chemioterapia con il Temodal seguita da immunoterapia con virus oncolitici e ipertermia, seguita da immunoterapia con un primo ciclo di vaccino personalizzato sviluppato utilizzando le sue cellule dendritiche. Non siamo riusciti ad effettuare un secondo ciclo di vaccino per una recidiva che ha attaccato il tronco encefalico. Emanuele è volato via a dicembre 2018, a soli 20 anni dopo soli 8 mesi dal ricovero in ospedale e meno di un anno dai primi sintomi.
Io, non trovo le parole….non ho avuto figli, o perlomeno non sono riuscita a portare a termine le 4 gravidanze. Posso solo stringere i genitori,il fratello con i parenti tutti, in un affettuoso e sincero abbraccio, non si dovrebbe morire… a vent’anni.
Antonella
Ciao Roberto sono Stefano ci siamo sentiti poco fa. Ho letto di Emanuele e delle terapie che avete seguito. Posso immaginare e lo sto provando, che perdere una persona cara non é facile per poi riuscire ad avere positività nella vita tanto da rendersi utili verso gli altri. Quello che stai facendo é bello per quelli come noi che ancora lottano con le persone care ammalate di questo tumore. Spero conoscendoti di portare benefici ad Alenka, sopratutto per una qualità di vita migliore che ad oggi non ha. Grazie ancora. Alenka e stefano
Ogni tanto torno a leggere gli sviluppi, le notizie, le storie.. Riguardo al male che ha portato via anche la mia mamma, 6 anni e mezzo fa. Non so cosa sia, non so se può essere quella bellezza collaterale che dici tu e che forse un giorno scorgerai, che fa male da morire ma che mi fa sentire il calore di un dolore che solo qualcuno può comprendere. Perché si ha bisogno di tempo per capire e per ragionare, in quei mesi si deve fare fare e fare, non si ha tempo per guardare dentro di sé, occorre impiegare ogni minuto per cercare di aiutare, per compensare tutto quello che non può fare e che vorrebbe fare.. Sono sicura che il sito potrà dare qualche risposta a chi in questo si sta facendo mille domande. Un abbraccio
E’ un lutto infinito, una rabbia profonda, un orrore che ti resta sulla pelle.
Mio marito è morto a 48 anni per questo mostro dopo 27 mesi e una settimana.
Tre interventi “principali”(più tre o quattro per complicanze postoperatorie e infezioni cerebrali dopo il terzo), chemio con temodal e poi fotemustina, gliadel inserito nel secondo intervento, poi cyberknife e terzo intervento con l’aiuto del 5Ala.
Nulla è servito. Un anno circa di vita “tollerabile”, poi costanti peggioramenti. Ha lottato come un leone, era lui a dare forza a me e al resto della famiglia.
Al Besta a Milano hanno tentato di tutto, ma quasi nulla è possibile contro questa bestia, tranne casi eccezionali.
Non riesco ad immaginare il dolore di un genitore, perchè so cosa ti costringe a vedere questa malattia, che ti porta via ogni giorno un pezzetto della persona che ami e tu sei lì impotente ad assistere al disfacimento.
Non posso che abbracciarti forte, senza altre parole.
Io ho perso mio fratello per la stessa forma di tumore. All’inizio difficoltà alla parola. Una risonanza magnetica effettuata dopo una tac (18 agosto del 2018) dalla quale si vedeva una lesione senza riuscire a capire la natura ha obbligato a degli approfondimenti presso il centro tumori di Treviso. Il 21 settembre asportazione del tumore presso l’istituto Humanitas di Rozzano (Mi). Qualche settimana dopo inizio della radioterapia. Terminata questa inizio della chemio. Dopo un iniziale miglioramento la sua salute è degradata non consentendo l’inizio della terapia con il Temozolomide (che presumibilmente sarebbe potuta partire verso ottobre del 2019). Il 13 aprile del 2020 ci ha lasciato all’età di 55 anni aveva una moglie e due figli. Che cosa dire … non ha mai ripreso a parlare e l’incapacità di condividere la sofferenza che aveva dentro ha reso i 20 mesi della malattia un vero calvario. La realtà è che al momento non esiste ancora una terapia efficace contro quel tipo di tumore, la domanda che mi faccio è se vale la pena intervenire con interventi chirurgici impegnativi se poi si ha la completa certezza (almeno al momento in cui scrivo) che sarà la malattia a vincere, sempre e comunque.
Beh, ci sono casi di sopravvissuti per lungo tempo, casi di cronicizzazione e anche di persone che guariscono e la ricerca sta progredendo, lentamente ma inesorabilmente e prima o poi questo “terminator” verrà sconfitto!
Caro Roberto .. mi emoziono leggendo. Mio fratello se n’è andato il 14 dicembre del 2018.. rileggo la storia. È’ la storia di tutti.. spero davvero che con il tempo si possa arrivare ad una cura. Il glioblastoma purtroppo è’ un infame …
Salve. Sono la persona che in maniera del tutto casuale e fortuita ha vinto domenica la coppa della gara di pesca intitolata a Emanuele. L’ho portata a casa poiché mio nipote voleva assolutamente vederla e fare delle foto. Il bambino ha 5 anni ma gli ho raccontato la vita di Emanuele. Gli ho detto che è volato in cielo … e lui con la innocenza tipica dei bambini inviava bacini verso le nuvole.
Caro Furio,
intanto complimenti per il risultato nella gara di pesca e complimenti anche per il nipotino. Non nego che sia molto difficile sopravvivere alla perdita di un figlio ed Emanuele era splendido in tutto quello che faceva. Ti ringrazio per avermi comunicato il gesto del tuo nipotino. Sono queste cose che mi scaldano il cuore e mi permettono di andare avanti in questa che è ormai diventata una missione. Grazie davvero! E dai un bacino al tuo nipotino.
This is really sad. I believe there is a good place up there for Emmanuelle and may his story mark a beginning of recovery for other survivors. We love you!
Avete lottato come leoni. Una storia dolorosa ma di profondo attaccamento alla vita. Questo tumore e’ orrendo , dovrà’ prima o poi essere sconfitto.
Un abbraccio sincero sto combattendo la stessa battaglia con mia moglie di 48 anni, non immagino nemmeno quale sia il dolore a perdere un figlio così giovane.
Ho letto ogni singola parola, ogni virgola ed ogni spazio e da genitore il dolore che avete provato riviveva in ogni singola parola.
Non so che dire se non che a 63 anni vivo solo per lei, per mia figlia ed ogni giorno, non appena sveglio, corro alla sua stanza per vederla, sentire il suo respiro… ogni giorno.
Un piccolo pezzo del mio cuore è rimasto incastrato nel vostro racconto, nella storia di quel ragazzo che non dimenticherò mai.
Capisco benissimo la situazione perché la sto vivendo da 5 anni e mezzo con mia figlia oggi ventiseienne operata al bambino Gesù di Roma di gbm al corpo galloso, purtroppo ad oggi non esiste una cura efficace e lei sta cominciando a peggiorare ogni giorno che passa piena di dolori che solo lei può capire mentre io e la madre ci sentiamo impotenti davanti a tutto questo, abbiamo imparato ad accettare la malattia ma non la sofferenza xchè non se lo merita
Ciao e grazie per aver condiviso la storia di Emanuele.
Stiamo combattendo anche noi la nostra battaglia contro questo male. Il mio papà in 1 mese ha avuto un cambiamento indescrivibile. Quindi solito iter e poi il risultato dell’esame istologico: IV grado.
Ora cicli di radio e chemio e poi si vedrà.
Ti senti veramente impotente e ti fa rabbia che sia accaduto tutto così velocemente… un abbraccio sincero!
Sono con tutti voi. Mio marito ha combattuto come un leone contro una leucemia acuta. Siamo stati insieme sempre, amandoci sempre e in ogni circostanza, incluso il cancro. Si chiamava Alberto e mi amava.
Buon pomeriggio,
avrei la necessità di mettermi in contatto con la famiglia di Emanuele poiché vorremmo recarci al più presto nella Clinica a Colonia. Sarebbe possibile avere qualche contatto?
Grazie
Ciao anch’io vorrei mettermi in contatto con qualcuno a Colonia per mio fratello di 45 anni. Vi prego aiutatemi.
6 anni fa ho perso mio marito in soli 4 mesi per un cancro al polmone, non sto qui a raccontare l’iter e a quanti Santi ho rivolto le mie preghiere, aspettando il miracolo, che non è arrivato. Ora il cancro, questo maledetto glioblastoma è toccato a mia sorella, inoperabile, in un mese e mezzo l’ha ridotta cieca, semi paralizzata, in un letto di un centro per malati terminali. Ho letto la storia di questo ragazzo, pieno di vita, che ha lottato come un leone fino alla fine contro questo brutto male e sono commossa e provo ammirazione per i genitori che armati di forza cercano di mettere al servizio degli altri il proprio dolore affinche possano essere di aiuto agli altri. Vedere morire il proprio figlio secondo me è un dolore tremendo, soprattutto a soli 20 anni. Ora che ho letto questa storia anche se a due anni di distanza mando un forte abbraccio ai genitori e al fratello. Spero, poi che la ricerca possa fare passi da gigante e sconfiggere questo brutto male!
Sono vicina a tutti voi e capisco come vi sentite.
Ho 22 anni e al mio papà il 23 marzo é stato diagnosticato un gliobastoma (mi sono laureata la settimana prima). Da quel giorno tutta la mia vita, quella di mia mamma ma soprattutto di papà é cambiata. Mio papà ha 55 anni, é sempre stato uno sportivo, un bel lavoro, una bella famiglia…tutto si é interrotto qualche mese fa…é stato operato a Padova a giugno, ora ha finito la radio ma ha avuto un peggioramento del movimento ed é su una seggiola a rotelle.
Mi devasta non poterlo aiutare, ti senti veramente impotente.
É un combattente, un guerriero e continuo a pregare affinché avvenga un miracolo.
Ciao, posso sapere come sta il tuo papá? Il mio è stato operato un mese fa ed è uscito dall’operazione emiplegico a sinistra. Ora sta iniziando la riabilitazione. Sono in un tunnel nero.
Mi sono commossa. Un dolore indescrivibile.
Sto passando la stessa cosa con mia mamma. Operata i primi di maggio ma purtroppo non sono riusciti a togliere tutto. Fatto ciclo di radioterapia, ora sta facendo chemioterapia. Ieri però ha avuto una brutta crisi epilettica. Ora fatica un po’ a muovere la mano sinistra. Risonanza e tac sono ok a detta dei medici, ma allora non capisco il perché di questa crisi. Domani visita neurologica, nella speranza di avere qualche risposta.
Grazie x aver raccontato la tua storia.
Un abbraccio a tutta la famiglia.
Ciao, la storia di Emanuele e’ un po’ la storia di tutti.
Grazie per averla condivisa. Io sto lottando per mia madre, mi hanno detto che non ci sono soluzioni, neanche l’intervento. E’ un dolore immenso non poterli aiutare.
Cristina, prima o poi ce la faremo a sconfiggere il “Terminator”! Questo è poco ma è sicuro!
Papà (73 anni) durante i primi tempi del lockdown, a marzo 2020, trascorreva gran parte delle sue giornate dormendo.. diceva che si sentiva stanco, era un pochino giù di morale, pensavamo ad una forma, seppur lieve, di depressione. Ci siamo subito rivolte ad una cara amica psichiatra e papà ha iniziato ad assumere un antidepressivo. La situazione però, non migliorava, era rallentato nei movimenti e diceva di sentirsi confuso, non ricordava più ciò che aveva fatto qualche ora prima, diceva che non riusciva più a riconoscere l’ora sull’orologio, e aveva tanta nausea. Di lì a qualche giorno, durante il riposo quotidiano, non riuscivamo più a risvegliarlo, era in uno stato soporoso e si toccava di frequente la fronte ma non riusciva a dire con le parole che aveva un fortissimo mal di testa. L’abbiamo portato subito in ospedale ma non ci hanno permesso di entrare a causa delle costrizioni dovute al covid, e la sera stessa con una telefonata ricevuta da un medico forse del pronto soccorso, ci hanno comunicato che papà aveva un tumore al cervello.
Un glioblastoma di IV grado. Inoperabile. A nulla peraltro sarebbero servite radio e chemio perché ormai giunto ad uno stadio avanzato.
Lo hanno dimesso dopo circa una settimana, erano i primi giorni di giugno. Papà ha perso la parola, ha perso la vista, e gradualmente le capacità motorie. Era a tratti delirante e per giorni interi non risvegliabile. Lo abbiamo vegliato e accudito giorno e notte, poi una crisi respiratoria, un velocissimo ricovero in ospedale e in una notte di luna piena il 3 agosto 2020 è andato in cielo. Il dolore è immenso.
Buongiorno
Da 20 mesi questa è anche la storia di mio padre. GBM IV grado …60 anni… Straziante.
Io non smetterò mai di aiutare le persone con questa malattia soprattutto i parenti … perché nessuno ci prepara a niente … nessuno ti dice quello a cui andrai incontro nascondendosi dietro al fatto che “ogni caso è a sé ” … ma forse è bene sapere fin dall inizio che si combatte contro un killer spietato … un killer che sembra dare una minima tregua e poi torna ferocemente all’attacco … state vicini ai vostri cari, se potete assecondateli e fate in modo che non si sentano mai soli e inutili. Vedrete tanta gente intorno a voi sparire e ne vedrete altra su cui nemmeno pensavate di poter far conto. Non lasciate parlare nessuno: o l’hanno vissuta e sanno di cosa parlano oppure fidatevi, il consiglio non è richiesto …
Cercate di non provare rabbia ma concentratevi su ogni giorno in più che questa malattia può dare alla persona che avete accanto.
È una mutazione gliale. Fate il possibile ma non distruggetevi con i “se avessi detto se avessi fatto” … distinguete sempre l’uomo e la malattia. Non confondeteli. Loro si accorgono di tutto. Sentono di essere un peso … qualcuno di voi sempre vicino a loro sarà trattato come un carnefice … magari un figlio diventerà un eroe … date più amore possibile … se potete rinunciate anche ad un po’ della vostra vita per seguirli …
È un percorso tutto in salita e ci sono moltissime cose che nessuno vi racconterà … non abbiate paura e siate sempre forti. Guardate nella stessa direzione del vostro ammalato … questo vi aiuterà a capire le sue esigenze …
Salve ,mia mamma si è svegliata una mattina con le vertigini … da lì è cominciato tutto … donna di 78 anni ancora in gamba … improvvisamente … si è ritrovata che fa fatica a deambulare e ogni giorno è sempre peggio … il suo glioblastoma è inoperabile …
Buongiorno, anche mia suocera 66 anni la mattina del 12 aprile ha avuto un leggero malore…debolezza agli arti e deviazione buccale. Si pensava un ictus … 3 settimane di ricovero per poi avere la sentenza … inoperabile … addirittura impossibile anche l’ago aspirato perché il sito è inarrivabile. Inizierà a breve una radioterapia palliativa, ha il lato sinistro paralizzato. Il mio estremo tentativo è la protonterapia a Trento … lo so, non la può salvare … ma spero di allungare i tempi …
Anche noi abbiamo avuto che fare con questo mostro. Mia figlia, una ragazza di 28anni, sana, bella, laureata in lingue un brutto giorno ha avuto una crisi epilettica e da li il ricovero in ospedale e la bruttissima scoperta. Glioblastoma, 4 grado, inoperabile. Abbiamo girato mezza Italia per poterla guarire ma non ce stato niente da fare anzi, la radioterapia e la chemio l’hanno distrutta. Se ne e’ andata via in tre mesi. Il dolore e’ insopportabile.
In questo momento sto piangendo, questa storia mi ha scosso nel profondo.
Un abbraccio forte a tutti voi.
Caro Giovanni, io sono il papà di Emanuele e conoscendo Emanuele da vicino ti posso assicurare che lui è felice di tutto quello che è nato e si sta costruendo attorno a questa comunità di persone costituita da pazienti, caregiver, specialisti che combattono contro il glioblastoma. Si chiama bellezza collaterale. Un abbraccio
A distanza di due anni fa quando è cominciata questa importante lotta, sono riuscita a leggere la storia di Emanuele.
Non ho avuto la forza, il coraggio di leggerla prima perché sapevo che mi avrebbe scosso, ma ringrazio te Roberto, per averla condivisa ed aver fatto del tuo, del vostro dolore, una forte motivazione per essere d’aiuto a chi sta attraversando questo tunnel.
A volte sembra che tutto crolli sotto i piedi e ci si rende conto di quanta forza invece ancora disponiamo e ci sorprendiamo…
Affido a Dio il percorso di tutti e la speranza che la scienza possa finalmente voltare lo sguardo verso questa ed altre immani sofferenze.
Un abbraccio col cuore
Maria
Mia mamma 59 anni, agosto 2024 crisi epilettica sviene, chiamiamo il 118 tac massa al cervello gbm IV grado nella zona frontale … é stata operata, l’operazione va bene, la zona è stata ripulita completamente … inizia chemio a compresse e radio per circa 40 giorni. A una settimana dalla fine i valori iniziano a sballarsi globuli bianchi e piastrine in continua discesa … la terapia viene sospesa … viene ricoverata le vengono fatte sacche di piastrine … inizia a stare male, febbre, dolori ovunque soprattutto alle spalle … le fanno una tac toracica polmonite … Mamma da tre giorni aveva un filo di voce, ossigeno non mangiava più … edema polmonare … mamma non ha respirato più … ci ha lasciati una settimana fa … la chemio l’ha distrutta il corpo non rispondeva più a nessuna cura i valori a zero … Noi siamo rimasti inermi … un vuoto e un dolore che non si può spiegare …