La Storia di Nino e del suo Glioblastoma
A pochi giorni dalla videoconferenza che vedrà la partecipazioni di tre lungo sopravviventi ho ricevuto questa storia scritta da Daria che vi riporto qui di seguito. Daria ci conduce attraverso il viaggio emotivo e la lotta contro la malattia del suo amato padre, Nino. Attraverso le sue parole, emerge il ritratto di un uomo forte e instancabile, messo alla prova da una serie di eventi inaspettati che hanno segnato profondamente la sua vita e quella dei suoi cari. Questa storia è un tributo alla resilienza di Nino di fronte alle avversità, alla forza dell’amore familiare e alla capacità umana di trovare speranza e significato anche nei momenti più bui. È un racconto di dolore, amore e accettazione, che ci ricorda l’importanza del sostegno e del conforto reciproco nei periodi di difficoltà.
“La storia del mio amato papà Nino iniziò la sera del 18 maggio 2023, quando improvvisamente, durante la cena, perse la capacità di parlare e svenne. Poco prima, al telefono, mi aveva detto di sentirsi stanco. Da circa un mese soffriva di stanchezza e confusione; un giorno, addirittura, telefonò a mia sorella dicendole di essersi perso mentre guidava in città. Convinto che fosse solo stress, non diede troppo peso a questi segnali, essendo lui un lavoratore instancabile.
Il 18 maggio, al pronto soccorso, ci informarono che mio padre aveva avuto un ictus emorragico. Trascorse l’intera notte in osservazione, attento e concentrato sul movimento della sola mano che riusciva a muovere, la sinistra. L’emorragia aveva colpito la parte sinistra del suo encefalo, rendendolo incapace di parlare e muovere il lato destro del corpo. Il giorno successivo, lo trasferirono all’ospedale Villa Sofia di Palermo, dove, dopo quattro giorni in terapia intensiva, venne spostato nel reparto di neurologia. Sebbene avesse recuperato il movimento della mano destra, era estremamente agitato, tentava di alzarsi e chiedeva spiegazioni su quanto accaduto. Ci fu detto che era normale sperimentare questi sintomi dopo un ictus. Circa dieci giorni dopo, ci comunicarono che era pronto per il centro di riabilitazione. Eravamo euforici, pronti a iniziare un percorso verso una nuova normalità. Tuttavia, al centro di riabilitazione, le cose non andarono come sperato: mio padre non mostrava miglioramenti. Capiva quando gli parlavamo, ci stringeva la mano, desiderava trascorrere più tempo con noi, ma potevamo vederlo solo per 45 minuti due volte a settimana, una limitazione che, alla luce di quanto scoprimmo in seguito, fu particolarmente dolorosa.
Il 3 agosto, il centro di riabilitazione avanzò il primo sospetto. Trasferimmo mio padre al reparto di Neurochirurgia dell’Ospedale Papardo di Messina, dove rimanemmo per circa un mese e mezzo. Dopo diverse risonanze e controlli, ci dissero che con il 99% di probabilità si trattava di un glioblastoma multiforme di IV grado, con un’aspettativa di vita tra i 3 e i 18 mesi. C’era un 1% di possibilità che fosse un ascesso incapsulato, conseguenza di un intervento per ernia inguinale subito ad aprile. L’ictus era stato causato dal tumore che aveva sanguinato. Decidemmo di sottoporre mio padre a un intervento chirurgico per effettuare una biopsia allargata, nonostante i grandi rischi. L’intervento confermò i sospetti. Generalmente, dopo una biopsia, i medici propongono l’accesso alle cure oncologiche, come la radioterapia. Tuttavia, a causa delle condizioni già compromesse di mio padre, ci sconsigliarono di procedere con la radioterapia.
Dopo le dimissioni, decidemmo di tornare a casa e prendere noi stessi cura di lui per il tempo che gli rimaneva. Era il 14 settembre e mio padre, essendo a casa, comprese che non c’era più nulla da fare. Gli dimostrammo tutto l’amore possibile, e lui, a sua volta, riuscì a esprimere ancora più amore con il solo sguardo e la stretta della mano. Ascoltava attentamente, annuiva e ci faceva capire che ci seguiva, seppur con difficoltà. Le ultime settimane furono le più dure: non eravamo più in grado di aiutarlo e lo vedevamo spegnersi giorno dopo giorno. Ci lasciò il 23 ottobre, a 66 anni, esattamente cinque mesi dopo l’ictus. Nessuno mai ci disse da quanto tempo il glioblastoma fosse presente nel suo corpo. Solo un mese prima dell’ict
us, mio padre aveva iniziato a manifestare i primi sintomi. Il destino decise per lui, facendogli iniziare questo percorso in uno stato di coscienza parziale. Nonostante le sofferenze atroci e la tristezza infinita di non voler morire, affrontò la malattia con la fierezza che lo contraddistingueva, trasmettendo a me, mia sorella e Lory (la sua compagna) l’idea che in qualche modo non stesse soffrendo. Si fidò di noi in tutte le scelte mediche, anche quando decidemmo per lui l’operazione. Ha sempre creduto nella scienza e nella medicina.
Scrivendo la storia di mio padre Nino, ho rivissuto quei mesi in cui trovavo conforto nelle storie pubblicate su questo sito. Ora comprendo l’importanza del confronto, specialmente nei momenti di grande sofferenza. Inevitabilmente la vita cambia, ma queste situazioni cambiano anche te stesso e il tuo approccio alla vita. Io, ad esempio, sto cercando di trasformare questa sofferenza in un amore più maturo e concreto per il prossimo e per la vita, proprio come mio padre mi ha insegnato.”
Mia moglie il 29 aprile del 2023 ha avuto due crisi epilettiche, poi al pronto soccorso ne avute tante altre, nella notte le hanno fatto una Tac e hanno subito riscontrato una lesione cerebrale. E’ stata ricoverata una settimana in medicina d’urgenza all’ospedale di Rimini, poi è tornata a casa in attesa che la chiamassero dall’ ospedale Bufalini di Cesena per una biopsia (effettuata a fine maggio). Mia moglie aveva un glioblastoma di quarto grado inoperabile. La malattia è stata veloce, spietata e bastarda, basti dire che dopo 2 mesi dalle crisi epilettiche, già non camminava più. Non è nemmeno riuscita a fare la chemioterapia e la radioterapia. Dal 5 luglio è stata ricoverata in ospedale ed è deceduta il 10 agosto (sempre allettata e con il catetere, flebo di cortisone e flebo x le crisi epilettiche, poi una settimana prima che morisse, una flebo di tranquillanti e una flebo di morfina a basso dosaggio. In tre mesi e dieci giorni quel stramaledetto male l’ha annientata, aveva solamente 57 anni e in precedenza ha sempre goduto di ottima salute. Con lei è morta anche una parte di me!!!
Anche la mia mamma in 3 mesi e mezzo e questo GBM la portata via da noi, è deceduta il 19 dicembre. È stata ricoverata un mese e mezzo prima che ci dicessero che era il GBM, non siamo riusciti nemmeno a dirglielo perchè lei ormai aveva perso gran parte della memoria e non aveva nemmeno senso dirlo, dato che non poteva essere operata. Solo cure palliative, in due mesi ha smesso di camminare, parlava pochissimo, l’unica consolazione è che era serena e tranquilla, è morta circondata dall amore dei suoi figli, manca tantissimo e non riesco a trovare pace.
Mio figlio Nicoló ha oggi 39 anni. Il giorno 11 del 12 del 2013 gli è stato diagnosticato un astrocitoma di 3’ grado e da quel giorno è iniziato il suo e nostro calvario. È stato operato immediatamente e dopo un anno riopetato per una recidiva. Non vi è stato giorno che non ci siamo recati a Padova per seguire il protocollo terapeutico e per medicare la ferita in testa in seguito ad una grave infezione. Le terapie tradizionali sono proseguite per circa 2 anni e mezzo e, da lì ci hanno prospettato 2 mesi di vita. A quel punto abbiamo scomodato l’intera sanità per riuscire ad inserirlo in una sperimentazione con l’immunoterapia. Oggi Nicoló è vivo, non è più quel ragazzo bello, intelligente, colto, spensierato di un tempo, ma un uomo distaccato dalla realtà, incapace di prendere qualsiasi decisione, apatico, disinteressato alla vita e a tutto ciò che giornalmente gli chiediamo di fare. Sono passati 10 anni 5 mesi e 20 giorni Nicoló è qui che mi guarda incurante della sua storia.
Posso chiedere dove siete riusciti a fare l’ immunoterapia, è da un anno che cerco senza successo, ho un glioblastoma, mi sono sottoposto a 4 operazioni e vorrei affiancare altre cure oltre la chemio.
Ciao a tutti! Mio marito, 49 anni compiuti l’11/09/2023, il 13/09/2023 di notte ha una crisi epilettica, corsa in pronto soccorso dove mi parlano di lesione cerebrale. Operato a fine settembre, è andato tutto bene ma non sono riusciti a togliere tutto, l’esame istologico segnala Glioblastoma IDH wild-type grado 4. Dopo radioterapia, chemioterapia e cura sperimentale purtroppo era tutto tornato come pre operazione, ricresciuto tutto.
Hanno cambiato la cura, ora fa cicli di terapia via endovena con Fotemustina e Bevacizumab, al momento sembra sopportare tutto bene, ha ripreso il lavoro e una vita pseudonormale da qualche mese e io spero si possa andar avanti così, la qualità della vita la gioca da padrone!
Giugno 2023, a seguito di una crisi epilettica mi hanno praticato una mini craniotomia e la biopsia ha rivelato un glioblastoma di quarto grado non operabile. Dopo ciclo di radioterapia e chemioterapia, a gennaio la risonanza non mostrava miglioramenti. Ma in febbraio mi hanno sostituito il protocollo e sono attualmente in trattamento con avastin. In maggio la risonanza di controllo ha mostrato una netta riduzione delle lesioni. Ho la prossima risonanza in settembre ed ancora mi somministrano l’avastin. La deambulazione è migliorata con la fisioterapia mentre l’arto superiore sinistro ancora non si è riattivato.
Ciao, leggere la tua esperienza mi ha dato molto conforto. Mia madre si trova ricoverata per sospetto glioblastoma, ma attendiamo conferma dalla biopsia. I medici ci hanno detto già che è inoperabile e in base all’istologioco ci indicheranno le terapie da seguire. Io e mia sorella (mio padre è morto 12 anni fa a causa di un linfoma) siamo completamente distrutte e angosciate anche perché mia zia, sorella di mia madre, ha avuto un glioblastoma al 4^stadio che l’ha uccisa in sei mesi. Immagino che il percorso non sia facile e tutto in salita, ma faremo di tutto per aiutarla. Se puoi o vuoi mi puoi dire da quale ospedale sei seguito? Ti ringrazio, ti abbraccio e ti auguro veramente con tutto il cuore di sconfiggere questo mostro!