Mio Fratello Andrea e il Suo Glioblastoma
Riporto di seguito la il testo integrale di Sabina che racconta la storia del fratello Andrea e del suo glioblastoma.
Siamo a fine novembre 2016 e mio fratello viene portato al pronto soccorso: non si sente bene, strascica le parole e non sembra lucido … fino a quel momento nessun episodio degno di nota.
Dopo un paio d’ore arriva esito della TAC: tumore al cervello. Restiamo attoniti dalla notizia e non ci rendiamo conto di cosa ci aspetta … il medico ci rassicura, sembra che la massa sia in una zona operabile. Dobbiamo attendere esiti di ulteriori esami e parlare con il neurologo per avere un quadro preciso e dare un nome a questa cosa.
La sera stessa Andrea viene ricoverato in neurologia e ha un attacco epilettico ma ancora non ci rendiamo conto della gravità: per noi tutto si risolverà con operazione. Inizio a digitare su google la parola tumore cervello e mi imbatto in centinaia di pagine ma mai ripeto mai incontro quella bruttissima parola che definisce il mostro che se lo porterà via per sempre: GLIOBLASTOMA MULTIFORME DI IV GRADO. Una parola che per un neofita sembra difficile ma che non ti scorderai mai per tutta la vita.
Mio fratello resta in ospedale gli fanno esami, sembra lucido, parla, mangia, ride scherza e per non farlo preoccupare gli diciamo che gli hanno trovato una piccola emorragia cerebrale e che lo tengono sotto osservazione. Dopo 5 giorni la neurologa ci convoca per l’esito finale esami. Ricorderò per sempre quel giorno e ancora piango quando ci penso … mamma e Lara moglie di mio fratello in stanza con la dottoressa e io e mio padre in saletta ad attendere … minuti interminabili, sguardi persi, lacrime silenziose e alla fine mamma che esce piangendo … esito infausto 2 mesi di vita per Andrea, il tumore é inoperabile ed esteso e si trova in un punto troppo rischioso per essere asportato, ci spiega la dottoressa in parole semplici che questo mostro è recidivo e l’operazione potrebbe ridurre Andrea paraplegico o peggio ancora.
Andrea padre di tre figli Gianmarco, Leonardo e Pietro, Andrea pieno di entusiasmo per la vita, Andrea soprannominato scherzosamente da noi tutti il tuttologo perché parlava sempre e sapeva tutto come una enciclopedia … proprio la parola sarà la prima cosa che gli ruberá il mostro, ospite indesiderato che si é presentato senza avvisare e senza bussare … all’improvviso.
Dopo 15 giorni la situazione precipita, Andrea inizia a cambiare, problemi fisici e mentali perde, l’uso della parola e capirlo diventa difficile, iniziano terapie cortisoniche, chemio e radio e la sua faccia diventa una palla … lui che era così bello.
Ritorna a casa e diventa violento, non vuole vedere i figli, si arrabbia facilmente soffre … soffre tanto e per noi tutti inizia l’incubo, un girone dantesco che sembra irreale
Ancora oggi mi chiedo se lui si fosse reso conto della sua malattia … se sapeva con chi aveva a che fare … se si era reso conto che di lì a poco sarebbe stato sconfitto.
Ho rimosso tante cose perché fanno male, è come se il mio cervello avesse alzato un muro per non vedere oltre … Andrea si è spento in un hospice l’11 agosto 2017.
Non ci hanno mai dato speranze, ma noi abbiamo sempre sperato in un miracolo, fino alla fine.
Tutto quello che ci proponevano i medici lo accettavamo perché speravamo sempre, ma oggi mi rendo conto che abbiamo solo prolungato la sua sofferenza.
La mia speranza è che la medicina progredisca sempre di più e che questi mostri vengano sconfitti … da pochi giorni mi sono imbattuta in questo sito che mi ha dato gioia e sofferenza e mi ha risvegliata … gioia nel leggere coloro che stanno combattendo con esito positivo e sofferenza per coloro che non ce l’hanno fatta.
Dopo tanto tempo ho il coraggio di scrivere questa storia fino in fondo … ho il coraggio di scrivere il nome del mostro sebbene mi incuta ancora paura.
Questa brutta storia ci ha lasciati tutti sgomenti … a distanza di un anno dalla scomparsa di Andrea mi diagnosticarono un cancro al seno, un carcinoma maligno molto aggressivo che aveva già intaccato i linfonodi ascellari.
Credo che l’esperienza di mio fratello mi abbia insegnato tanto … ritengo di essere stata fortunata: ho avuto la possibilità di curarmi in tempo e di uscirne con mastectomia e chemioterapia.
È stato un periodo buio: operata in pieno lock down ma ho avuto una possibilità che a tanti non é stata data.
Ho sentito spesso dire la frase NON CE L’HA FATTA PERCHÉ SI È LASCIATO ANDARE, NON HA LOTTATO e non sono d’accordo: mio fratello ha lottato e tanto ma a volte il mostro é troppo forte e non si può sconfiggere … e lo sanno tanti di voi che hanno perso i loro cari.
Ora mi sento guarita fisicamente, ma le ferite interiori per quello che è successo ad Andrea le porterò per sempre, io la mia famiglia i suoi splendidi figli Gianmarco, Leonardo e Pietro e sua moglie Lara.
Assaporo i bei momenti della vita e in quelli brutti penso sempre ad Andrea, alla sua storia e mi ritengo tanto fortunata ad essere sopravvissuta al cancro.
Grazie Roberto che mi hai ascoltata e che sai dare spazio alle persone che hanno condiviso un’esperienza così devastante.
Certe esperienze creano empatia e condividerle ti aiuta per un attimo a spezzare il dolore.
Le mie lacrime finché scrivo sono per tutti coloro che non ce l’hanno fatta.
Sabina
Sabina condivido il tuo dolore e la storia ha alcuni punti in comune a quella di mia madre. Anche io ho detto a mia madre che si trattava di emorragia cerebrale, anche lei non ha mai capito cosa avesse, anche lei senza voce, dignità di una persona che si annienta giorno dopo giorno. Purtroppo gli anni passano e il glioblastoma ancora non può essere sconfitto, poche forse riescono a dare una sopravvivenza maggiore, sporadici miracoli, ma di quello si tratta se si sopravvive a questo mostro … diffondere la conoscenza di questo mostro e sostenere la ricerca è l’unica cosa che possiamo fare, in ricordo dei nostri cari e per il bene di chi purtroppo ci si imbattera’. Un caro abbraccio
Grazie Maria Grazia per tuo messaggio. Posso immaginare il tuo dolore e il senso di impotenza e come scrivi non ci resta che sostenere la ricerca ed essere di conforto a chi sta entrando in questo tunnel.
Un abbraccio,
Sabina
Cara Sabina, hai proprio ragione glioblastoma una parola che non ti scorderai mai.
La mia compagna sta ancora lottando con questo male, ho solo il dubbio di aver fatto bene a tenergli nascosta questa parola.
Ciao Pino, mi spiace tantissimo per quello che stai affrontando e capisco il tuo dolore … il dubbio resterà sempre se facciamo bene o meno a nascondere la verità … mio fratello non so se si rendeva conto della sua situazione. È tutto difficile. Tanti auguri per tutto. Fatti forza
Grazie, io cerco di farla vivere al meglio sperando che le “cure” abbiano fatto il suo dovere, l’11 ottobre ha la risonanza. Mi sento un po’ solo, sembriamo un po’ dei numeri a Careggi. Due anni dall’intervento e il pensiero è sempre a una recidiva e come fare ad affrontarla. Saluti
Non so se dopo 12 anni le cose sono cambiate ma a Careggi i malati di GBM erano morti che camminavano. Io proverei a portarla in un altro centro più specializzato. Forza non mollare
Abbiamo fatto la visita il 21 ottobre, a 24 mesi dall’intervento per ora sembra tutto apposto ma la furia e la freddezza degli specializzandi che visitano la mia compagna è disarmante.
Non so come dire sembra che una domanda in più guasti la loro tabella di marcia.
Ho notato anch’io, in un ospedale lombardo pieno di specializzandi di Roma e Napoli, la freddezza del comportamento dei chirurghi che sembrano fuggire le domande. In questo, non c’è preparazione né empatia. La comunicazione onestaste dovrebbe essere tutto o quasi. Nel mio caso, hanno evitato anche di comunicare l’esito dell’istologico, che ho appreso un paio di mesi dopo l’intervento, preparandomi alla radioterapia.
A me lo nasconde il mio compagno con l’aiuto dei suoi familiari. Lui sa di averlo. È stato operato e ha il lato sinistro semiplegico.
Affermano che sia di 2 grado.
Cara Sabina, io ho perso mio marito Salva a 48 anni a causa di questo mostro, ormai nove anni fa.
Leggendo la storia di tuo fratello ho rivissuto il dolore, lo sconforto, l’incredulità e l’impotenza.
L’orrore che ti lascia sulla pelle questa esperienza (non a caso io poi mi sono ammalata di melanoma).
Ti abbraccio forte e con te tutta la vostra famiglia.
Spero sempre che la ricerca vada avanti, anche se per ora la guarigione è impossibile e la lunga sopravvivenza molto rara.
Mio marito è sopravvissuto 27 mesi e una settimana dalla diagnosi e ha dovuto subire molti interventi e terapie pesantissime.
Anche io ho continuato a sperare in un miracolo, che non c’è stato.
Lui sapeva tutto, fin dall’inizio.
Ed è stato forse peggio, perchè giorno per giorno era perfettamente consapevole di quello che gli stava accadendo…
E a distanza di anni la mia vita è ripresa, ma nulla può essere come prima..
Roberta, mi viene sempre una lacrima a leggere storie come la tua perché come dici tu riviviamo la nostra terribile esperienza … io ho deciso di scriverla dopo avere letto su questo sito le esperienze di chi prima di noi ci è passato. Sono grata a Roberto Pugliese per tutto il suo impegno e per la sua sensibilità. Dici una grande verità, niente sarà più come prima, ma portiamo dentro di noi un esperienza devastante che può aiutare chi sta lottando contro questo assassino … se io 5 anni fa avessi potuto condividere forse sarebbe stato emotivamente meno pesante la battaglia. Grazie Roberta per tuo messaggio. Un abbraccio
Cara Sabina io ho perso 1 anno fa mia figlia Giulia di 32 anni che ha lottato con tutta se stessa contro questo mostro affidandosi anche alla medicina alternativa ma ahimè senza risultato. Purtroppo non ci sono cure efficaci e chissà ancora per quanto tempo …
Io sostengo la ricerca sul tumore cerebrale e non smetto di sperare.
È un male subdolo che fa male solo a ricordarne il nome.
Stefania, non ho parole per esprimerti il mio dolore … 32 anni la vita davanti .. sosteniamo la ricerca è l’unica arma che abbiamo. Per ora, grazie per il messaggio. Un abbraccio
Cara Sabina, mi ha molto colpito la tua storia, perché anche io, come te, sto vivendo il dramma di questo terribile mostro, che ha colpito mio fratello. Ho cercato in ogni modo di proteggerlo, di preservarlo dalla parte più difficile della realtà, ma la verità è emersa ed era, in effetti, impensabile e, forse anche ingiusto, che io potessi tenerlo all’oscuro riguardo alla gravità della sua malattia. Ora che sa, ora che è pienamente consapevole di ciò che gli è toccato, mio fratello ha scelto di non curarsi, perché non vuole trascorrere quel poco di vita che resta allettato a causa delle terapie pesanti. Io sono emotivamente distrutta, perché ritengo che il suo caso sia già migliore rispetto a quello di tante altre persone, che non hanno nemmeno la possibilità di operarsi. Il suo intervento è tecnicamente riuscito, ma serve, ovviamente, una terapia di sostegno per cercare di prevenire una nuova formazione tumorale. La vita, però, è sua ed io non ho nessuna facoltà di decidere o di imporre il mio punto di vista, devo solo accettare e rispettare e così, se la riuscita dell’intervento mi aveva donato un’esile speranza, ora sono nuovamente caduta dentro ad un baratro di dolore e di disperazione. Auguro a te e a tutte le persone che stanno vivendo o hanno vissuto l’incubo di questo male subdolo di trovare un po’ di luce nel buio di certi momenti difficili.
Cara Diletta, io sono Roby, il papà di Emanuele. Capisco la tua disperazione. Quello che ti posso dire, per la mia esperienza è che il dolore è forte e rimane, ci puoi convivere o meglio puoi sopravvivere ma c’e’ anche una bellezza collaterale, sta a te e a tutti quelli che restano coglierla in modo da trasformare il dolore in qualcosa di positivo.
Ciao, anch’io mi trovo nella vostra brutta esperienza … noi stiamo lottando per mio papà … purtroppo il mostro dopo operazione difficile a dicembre è ritornato e per loro non c”e niente da fare … ma io non cedo e sto studiando .. leggendo e anche senza radioterapia, lo sto bombardando di medicinali naturali per potenziare sistema immunitario … sperando che rallenti il mostro … Chi ha info su cure sperimentali scriva in modo da dare aiuto agli altri.
Cara Marisa, in questo sito trovi ogni due mesi le novità della ricerca. Le cure sperimentali sicure devono avere una base scientifica, in altri termini un’articolo scientifico pubblicato che dica che cosa è stato fatto e come e quante persone ne hanno tratto vantaggio. Dico questo perchè purtroppo ci sono molti che propongono cure miracolose ma si guardano bene dal dare dati numerici scritti. Il fatto che poi citino casi miracolosi è utile perchè da coraggio agli altri ma non significa che seguendo quell’approccio ottieni lo stesso risultato. Questo perché il glioblastoma è multiforme ossia diverso in ogni paziente.
La Storia di Piero
Una mattina di Marzo 2018 mi trovavo in cucina e sento mia figlia al piano superiore urlare, mamma mamma sali babbo sta maleeee.
Mi precipitò e trovo mio marito per terra vicino al letto … era andato a dormire la sera come ogni giorno e si è risvegliato con una emorragia cerebrale. Tutto cominciò così.
Diagnosi: glioblastoma IV grado lobo fronto parietale destro, primitivo non metilato. Operato resezione quasi completa, protocollo Stupp e proseguito con 17 cicli di temozolomide mensili.
La storia è lunga 5 anni e ancora la stiamo vivendo con più serenità possibile e con una qualità di vita buona fatta di normalità e autonomia totale.
Non so perché a noi è andata così ma non è esatto dire che tutti colpiti dal glioblastoma muoiono, la malattia è grave ma i lungoviventi ci sono in tutto il mondo e anche nella nostra Italia.
Vi Auguro di vivere con gioia il percorso perché è meglio vivere di ricordi se non va bene, che non aver vissuto per niente concentrati sulla paura della malattia.
Ciao Anna, la storia di tuo marito mi ha profondamente colpita e così tanto emozionata, infondendo speranza alla quale voglio aggrapparmi.
Mio papà stessa identica diagnosi per tipo, posizione e assenza metilazione.
Ora ha iniziato protocollo stupp.
Posso contattarti in privato per un confronto? Grazie per la tua testimonianza
Caro Mario, ho perso proprio in questi giorni a 52 anni la mia amata Claudia, primo intervento 2020.
Purtroppo ho riscontrato la totale assenza di umanità nei nostri futuri oncologi a Careggi e questo mi ha lasciato basito.
C’è da dire che le armi per combattere questo male sono limitate, però l’accompagnamento anche per noi careghiver è essenziale.
Ho portato Claudia a casa fino a che ho potuto e poi mi sono affidato a un hospice di cure palliative che devo dire è un fiore all’occhiello della Toscana,
La Limonaia. Adesso per me è il momento del dolore, delle riflessioni e della rabbia.
Un abbraccio Patrizio