L’importanza Processo Decisionale Condiviso nel Trattamento del Glioblastoma Multiforme

Quando ho letto l’articolo “The Importance of Shared Decision-Making for Patients with Glioblastoma” ho subito ripensato alla mia esperienza con Emanuele e ho trovato diversi elementi che vi illustrerò brevemente e su cui mi trovo completamente d’accordo.

Per i pazienti con glioblastoma, la pratica del processo decisionale condiviso può portare a una migliore qualità della vita del paziente e a migliori risultati. L’importanza di valutare la prospettiva del paziente sui sintomi e sulla cura è ampiamente riconosciuta in oncologia e gli sforzi in neuro-oncologia sono sempre più focalizzati sull’implementazione di appropriate valutazioni dei risultati riferiti dal paziente negli studi clinici e nella pratica clinica. L’articolo riassume le prospettive delle associazioni di supporto per i pazienti affetti da tumore cerebrale su processo decisionale condiviso. Di fatto quando un paziente e’ affetto da glioblastoma multiforme vi sono ulteriori criticità che rendono ancora più importante il processo decisionale condiviso:

• Spesso c’è la necessità di effettuare il trattamento di neuro chirurgia con urgenza e poco tempo per valutare tutte le opzioni di trattamento e alcune scelte possono precludere la partecipazione ad alcune sperimentazione cliniche (ad esempio talvolta per partecipare alla sperimentazione clinica e’ necessario congelare il campione di glioblastoma)
• Vi è difficoltà a trovare gruppi di supporto e altri pazienti con cui condividere le informazioni per cui spesso ci si sente soli ed isolati
• Talvolta la malattia porta a dei deficit cognitivi che rendono difficile al paziente prendere decisioni in merito alle possibilità di trattamento

Questi i punti chiave emersi dalla discussione e riportati nell’articolo per migliorare il processo decisionale condiviso tra pazienti, caregiver, operatori sanitari e specialisti:

• Fare riferimento alle organizzazioni di supporto dei pazienti e a siti Web che riportano materiali necessari alla formazione del paziente e dei caregiver per migliorare la conoscenza della malattia e migliorare la comprensione delle informazioni (pensate alle informazioni e alle guide disponibili su questo sito).
• Descrivere tutte le potenziali scelte terapeutiche e spiegare il significato di ciascuna per aiutare i pazienti a scegliere il percorso corso di cura più adatto alle esigenze del paziente
• Utilizzare una persona di riferimento di fiducia del paziente che sia in grado di coordinare il percorso di cura del paziente, comunicare con gli specialisti se possibile assieme al paziente e in caso contrario per conto del paziente
• Incoraggiare i pazienti a cercare una seconda opinione per migliorare la fiducia e la responsabilità condivisa
• Seguire i pazienti a casa utilizzando strumenti ormai comuni come la videoconferenza dopo che hanno avuto la possibilità di assimilare le informazioni fornite durante una visita e fare riferimento a gruppi di supporto dei pazienti online per ridurre l’ansia di paziente e caregiver
• Prendere in considerazione le preferenze di qualità della vita del paziente quando si discute sull’aggressività di un piano di trattamento in modo da migliorare gli esiti del trattamento come riportati dal paziente.

I vantaggi del processo decisionale condiviso sono ben documentati. Per gli operatori sanitari, includono una migliore qualità dell’assistenza fornita e una maggiore soddisfazione del paziente. Per i pazienti, ha dimostrato migliorare la loro esperienza sanitaria e l’aderenza alle raccomandazioni terapeutiche e può potenzialmente migliorare i risultati dei trattamenti. L’allineamento multidisciplinare garantisce un approccio coerente alla comunicazione. Conversazioni multiple tra operatori sanitari che affrontano tutte le opzioni di trattamento consentono una panoramica più completa e migliorano la diffusione delle informazioni. La comunicazione aperta consente ai pazienti e agli operatori sanitari di esprimere obiettivi, aspettative e valori, con conseguente maggiore allineamento degli obiettivi e pianificazione del trattamento più incentrata sul paziente. Coinvolgere i pazienti e gli operatori sanitari in un dialogo bidirezionale consente a entrambi di sentirsi più a proprio agio. Per i pazienti con GBM questo stile di comunicazione può anche aiutare a ridurre le ansie del paziente/caregiver attraverso la condivisione del carico emotivo.
La voce del paziente dovrebbe essere ascoltata e incorporata in tutti gli aspetti del percorso di trattamento del glioblastoma. Affinché ciò accada, tutti i membri del team di trattamento, inclusi neurochirurghi, radioterapisti, neuro-oncologi, oncologi medici, neuropsicologi, personale infermieristico, dovrebbero impegnarsi nel processo decisionale condiviso durante tutto il percorso di cura. In pratica il processo decisionale condiviso dovrebbe entrare nella pratica standard di cura.

Nella mia esperienza di trattamento del glioblastoma di Emanuele posso dire di aver riscontrato ancora grosse difficoltà nella condivisione delle informazioni e nel lavoro di squadra. Per diverse ragioni i diversi specialisti non hanno interagito tra di loro nonostante i nostri inviti a farlo, probabilmente per l’esistenza di procedure rigide da seguire o semplicemente per mancanza di tempo o per abitudine e sicuramente non ho trovato qualcuno che ci guidasse nel trattamento, ci informasse sulle sperimentazioni cliniche attive e ci aiutasse nelle scelte. Talvolta ho avvertito anche una certa avversione verso la richiesta di seconde opinioni o ancora verso lo stesso processo di decisione condiviso … in pratica o ci si affida totalmente alle idee del singolo specialista o la decisioni devono essere prese dal paziente e dal suo caregiver in solitudine. C’e’ quindi ampio spazio di miglioramento. La stessa possibilità di assistenza remota e di visite remote che potrebbero ridurre lo stress del paziente negli spostamenti ancor di più in un periodo in cui sono in atto limitazioni in seguito alla pandemia da COVID-19 non e’ praticata se non in rarissimi casi.

Diversi spunti di riflessione quindi e per finire, vi chiedo ancora e con ancora più forza di continuare ad aiutare la campagna di raccolta fondi Glioblastoma.it for CUSP9v3 Phase II-III for Emanuele condividendo il link in modo da passare la voce e sensibilizzare quante più persone possibile.