Glioblastoma.IT ODV (Organizzazione di Volontariato)

Questa settimana la Regione Friuli Venezia Giulia ci ha comunicato che siamo ufficialmente stati inseriti nel registro generale del volontariato organizzato con numero di iscrizione 1397. Ho deciso quindi di preparare questo breve editoriale per raccontare a che punto siamo, presentare un piano di lavoro dei prossimi mesi e fornire le coordinate per quanti di voi volessero contribuire ai nostri progetti e in particolare alla campagna di raccolta fondi  CUSP-ND: trial per battere il Glioblastoma in ricordo di Emanuele.

Sono passati 2 anni da quando siamo partiti. Ad oggi ci sono stati oltre 62.000 visitatori unici e il mese di luglio ha raggiunto il record di 8500 visitatori unici. Oltre 200 sono gli articoli pubblicati. Abbiamo sviluppato un chatbot conversazione di ultima generazione, attivato il progetto che ogni 2 mesi elenca le novità della ricerca, tradotto 2 guide sui tumori cerebrali e lanciato una campagna di raccolta fondi. Questa la distribuzione geografica di visitatori del sito.

Gli obiettivi dei prossimi mesi sono continuare a sviluppare il sito, a elencare ogni 2 mesi le novità della ricerca, approfondire argomenti di interesse, raccontare storie. Per il chatbot stiamo sviluppando una tecnologia che lo aggiornerà in automatico con le nuove informazioni contenute nel sito. Entro fine anno vorremmo consolidare le collaborazioni scientifiche che abbiamo con alcuni centri di ricerca sul glioblastoma e con le altre organizzazioni e fondazioni che si occupano di tumori cerebrali. Sempre entro fine anno vorremmo rilasciare la prima versione dell’applicazione “Glioblastoma Navigator” per raccogliere informazioni strutturate da pazienti e caregiver. A settembre vorremmo organizzare una conferenza inaugurale dell’Organizzazione di Volontariato invitando un neuro-chirurgo, un neuro-radiologo e un neuro-oncologo. La conferenza utilizzerà la piattaforma Zoom ma sarà trasmessa in streaming su YouTube e poi registrata. Infine vorremmo continuare e intensificare la campagna di raccolta fondi per la sperimentazione clinica CUSP-ND: trial per battere il Glioblastoma in ricordo di Emanuele.

Le Organizzazioni di Volontariato (ODV) come Glioblastoma.IT ODV sono considerate, secondo la normativa Italiana, Enti del Terzo Settore (ETS) e quindi possono ricevere erogazioni liberali. Nel caso di erogazioni con mezzo di pagamento rintracciabile le stesse produranno dei benfici fiscali al donatore che fa la denuncia dei redditi in Italia. Infatti le persone fisiche possono dedurre la donazione dal proprio reddito per un importo non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato o in alternativa, detrarre dall’imposta lorda il 35% dell’importo donato fino ad un massimo di 30.000 euro. Gli enti e le società possono dedurre le donazioni dal proprio reddito per un importo non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato.
Come ODV abbiamo quindi acceso un Conto Corrente Bancario. Queste le coordinate del conto:

CrediFriuli CREDITO COOPERATIVO FRIULI filiale di RUDA (UD) 
Conto: 02/21/0050146 IBAN: IT98V0708564480002210050146 

E’ possibile fare una donazione anche attraverso il conto PayPal attraverso il link che trovate qui sotto.

E’ anche possibile donare il 5 per mille a Glioblastoma.IT ODV specificando nella tua dichiarazione dei redditi il Codice Fiscale di Glioblastoma.IT ODV: CF: 90164660327. Trovate queste informazioni anche nella pagina “Contributi“.

Direi che è tutto per questo editoriale. Vi lasciamo con questa frase che utilizzeremo nelle campagne di raccolta fondi:

“Ho un glioblastoma, per sopravvivere mi serve un miracolo. Aiuta la ricerca fare questo miracolo (Anonimo).”