Versione Italiana della Guida di Ben Williams sulle Possibilità di Trattamento del Glioblastoma Multiforme

Attraverso la Fondazione Musella ho avuto modo di conoscere Ben Williams, probabilmente il più famoso sopravvissuto di lunga data a un glioblastoma. Discutendo con lui sulle diverse opzioni di trattamento è nata l’idea di tradurre in Italiano anche la sua guida alle Opzioni di Trattamento per il Glioblastoma Multiforme. Queste informazioni e soprattutto l’approccio a cocktail di farmaci hanno permesso a Ben Williams di essere oggi ancora qui tra noi. La sua Guida è ricca di consigli pratici e di informazioni sui diversi trattamenti. Ancora con l’aiuto di Emanuele non ho avuto esitazioni e mi sono dedicato anima e corpo anche a questo progetto di traduzione. Quello che trovate qui è il risultato di questo lavoro. Il titolo completo della guida è “Possibilità di Trattamento del Glioblastoma Multiforme e di altri Gliomi di Alto Grado”.

Insomma, Emanuele è morto all’età di 20 anni a causa di un Glioblastoma Multiforme (GBM, tristemente detto Terminator). Era un giocatore di basket e ha studiato Ingegneria all’Università di Udine (Nord Est Italia) ma soprattutto era il miglior figlio che un padre potesse sognare di avere. Il GBM è il tumore cerebrale più frequente e più aggressivo negli adulti. Questo cancro è quasi sempre letale e lo standard di cura è solo palliativo. In media sopravvivi solo 15 mesi dopo la diagnosi. Emanuele è morto in soli 8 mesi il 15 dicembre 2018.

Di recente mi sono imbattuto in un’idea che può dare speranza ai pazienti affetti da GBM e alle loro famiglie. L’idea è una sperimentazione clinica chiamata CUSP ND che per varie ragioni non può essere finanziata dalle case farmaceutiche. Questo video spiega come potrebbe funzionare e perché: video CUSP ND.

I risultati dello studio CUSP9v3 che ha seguito lo stesso approccio sui pazienti con GBM ricorrente sono stati incoraggianti, ma quando si ha una recidiva è davvero un po’ tardi. Se applichiamo questo approccio quando la diagnosi è nuova (ND significa nuova diagnosi), le possibilità di sopravvivenza sono maggiori.
GMB significa molti tumori diversi e molte possibili mutazioni ed è molto difficile vincere un singolo farmaco. Ma combattere il GBM con un attacco coordinato che mina i diversi percorsi di sopravvivenza del GBM ha buone possibilità di essere efficace.
Per effettuare questa sperimentazione sono necessari diversi fondi. Propongo di raccoglierne almeno una parte attraverso la campagna di raccolta fondi GoFund.me CUSP-ND: trial to beat GBM remembering Emanuele(https://gofund.me/b3587ff7). Per favore aiutatemi a raccogliere i fondi necessari a condurre questa sperimentazione clinica! Il GBM è lo stesso cancro che ha ucciso il senatore John McCain, il senatore Edward M. Kennedy e Joseph “Beau” Biden III, figlio di Joe Biden negli Stati Uniti, e in Italia Fabrizio Frizzi e Nadia Toffa.

Emanuele era un guerriero! Combattiamo tutti insieme come ha fatto lui. Per favore, passate il messaggio e aiutatemi a vedere Emanuele sorridere dal cielo!

Spero veramente che con l’aiuto di tutti un giorno possiamo veramente dire di aver sconfitto “Il Terminator” e gli altri tumori cerebrali terminali. Dedico questa guida a Emanuele e agli altri guerrieri che come lui hanno combattuto, combattono e combatteranno contro un tumore cerebrale.

Trovate qui sotto le versioni digitali in formato pdf e in formato ePub. La versione cartacea è in prova stampa. Mi sono affidato a lulu.com che è un’azienda che fa printing on demand. Sarà poi disponibile per l’acquisto sia su lulu.com che su altri canali di distribuzione come ad esempio Amazon. La versione cartacea è a pagamento sia per il costo della stampa che per quello della distribuzione.

Buona lettura e Buona fortuna!