La Storia di Yaron

Stavo lavorando agli ultimi capitoli della guida di Ben Williams quando sono stato contattato da Yaron che mi ha raccontato la sua storia dandomi il permesso di raccontarvela. Ho quindi deciso di farlo subito anche perchè di storie come questa ce n’e’ veramente bisogno.

Nell’aprile 2003 Yaron era al culmine della sua carriera di ricercatore al Michael Smith Genome Sciences Centre (GSC) avendo svolto un ruolo chiave nella ricerca che ha portato a pubblicare la sequenza completa del genoma del coronavirus della SARS. Dieci mesi dopo, il 23 febbraio 2004, la sua vita è cambiata per sempre. In seguito ad un attacco epilettico gli e’ stato diagnosticato un Glioblastoma Multiforme (GBM). Yaron doveva fare i conti con il fatto che aveva un cancro con una aspettativa di vita media di 13-15 mesi.

La chirurgia per rimuovere il tumore nel caso di Yaron è stata considerata troppo rischiosa considerata la posizione della lesione che era profonda e quindi è Yaron ha potuto fare solo con la chemioterapia con il Temodar e la radioterapia. Yaron non si è dato per vinto, si è preso una lunga pausa dal lavoro per effettuare i trattamenti ha continuato a tifare la sua squadra di hockey che quell’anno ha vinto il campionato nazionale, ha iniziato una nuova relazione e ha corso una maratona completa in Islanda solo un anno e mezzo dopo la diagnosi.

Mentre stava pianificavo di tornare al lavoro, alla fine del 2005 Yaron ha avuto una recidiva e poiché la chemioterapia originale raramente funziona una seconda volta con il GBM a Yaron è stato offerta la partecipazione in una sperimentazione clinica che tuttavia ha fallito rapidamente e miseramente. Il Glioblastoma Multiforme è molto eterogeneo e tutte le cellule inizialmente resistenti alla chemioterapia che sopravvivono tendono a moltiplicarsi. Il tumore della recidiva è geneticamente spesso diverso da quello della prima diagnosi.

Nel frattempo Yaron si e’ sposato con la donna che aveva conosciuto l’anno prima e i medici hanno provato, come ultima speranza a riutilizzare il Temozolomide che Yaron aveva assunto nella fase iniziale del trattamento e miracolosamente il farmaco anche questa volta funziona! Yaron ha iniziato ad avere risonanze libere dal tumore da settembre 2006.

Yaron è ritornato al lavoro e ha continuato la ricerca su vari tumori tra cui alcuni tumori cerebrali come il DIPG e l’oligodendroglioma. Yaron ha scritto e pubblicato un software per analizzare i dati di sequenza dell’RNA e ha lavorato sodo in varie comunità di supporto ai pazienti affetti da tumore cerebrale, è diventato co-presiedere del comitato consultivo per pazienti e familiari dei pazienti con tumore al cervello e ha coordinato diverse iniziative per raccogliere fondi a supporto della ricerca in questo settore. Nel 2009, insieme ad un altro sopravvissuto ha fondato la squadra Brainiacs e ha partecipa a una gara ciclistica di 280km. Ora Yaron ha una bellissima figlia.

Molte persone nel corso degli anni lo hanno contattato per chiedergli come e cosa ha fatto per sopravvivere, sperano di sentire cose specifiche da applicare al loro caso, come diete, alimenti, farmaci e integratori. La risposta di Yaron è sempre stata che siamo tutti diversi e ciò che funziona per una persona potrebbe non funzionare per un altra. Alla fine la sua ricetta è stata riempirsi di pensieri positivi, continuare a lottare e sperare nel funzionamento delle terapie. Il Glioblastoma Multiforme di Yaron aveva la mutazione IDH1 R132H, lo stato del promotore MGMT era mitilato e un’età alla diagnosi di 29 anni che nel caso di un GBM sono tutti fattori per una prognosi più favorevole.

Yaron ha avuto alcuni effetti collaterali causati dal trattamento radioterapico come la visione laterale all’occhio sinistro leggermente sdoppiata e un ematoma subdurale per il quale ha dovuto subire un intervento neuro-chirurgico. La cosa importante tuttavia è che Yaron è ancora qui con noi e sta ancora combattendo per aiutare i malati di glioblastoma e nell’importante opera di sensibilizzazione sull’importanza di trovare una cura per questo terribile tumore anche attraverso il suo sito https://www.yaronbutterfield.com.