Alcune Considerazioni sulle Opzioni di Trattamento del Glioblastoma Multiforme
Eccoci al ventunesimo e ultimo episodio del progetto di traduzione della guida di Ben Williams sulle opzioni di trattamento per il Glioblastoma Multiforme. Si tratta del capitolo 15 della guida. In questo episodio si traggono un po’ le somme, si fa un bilancio e si forniscono alcuni suggerimenti generali. Il consiglio è ancora quello di utilizzare queste informazioni per discuterne con l’equipe medica che vi sta seguendo cui potete indicare anche i riferimenti ai lavori scientifici a supporto. Il problema è quindi quello di trovare una equipe medica che sia aperta a provare nuove strade da affiancare al protocollo standard, considerata la gravità della patologia.
La campagna di raccolta fondi Glioblastoma.it for CUSP-ND for Emanuele continua. Ora il progetto di traduzione della guida è completo e inizierà la preparazione di un unico volume scaricabile come ebook o eventualmente acquistabile in formato cartaceo. Il ricavato di eventuali offerte verrà utilizzato per la raccolta fondi e a breve vi comunicherò anche delle importanti novità sulla sperimentazione clinica obiettivo. Intanto selezionate il link e condividetelo in modo da sensibilizzare quante più persone possibile. E’ molto importante. Buona lettura!
Con il passare degli anni le informazioni sulle opzioni di trattamento si sono ampliate, rendendo sempre più difficile per il paziente di nuova diagnosi, o le loro famiglie, scegliere quale sia il miglior piano di trattamento da seguire. Tenete presente che chi scrive questa guida non è un medico con un contatto diretto con i pazienti e le preziose informazioni che ne derivano. D’altra parte, le opinioni dell’autore di questo documento non sono vincolate dalle convenzioni del sistema medico, che spesso guidano gli oncologi a considerare solo alcune tra le possibili opzioni.
Il primo consiglio è quindi quello di cercare un trattamento in un centro specializzato per il trattamento dei tumori al cervello. È più probabile che le tecniche chirurgiche siano all’avanguardia in questi centri, il che a sua volta significa che il paziente avrà maggiori probabilità di ricevere una resezione completa, che è noto essere un fattore importante per ottenere una sopravvivenza più lunga. I centri specializzati saranno inoltre meglio attrezzati a conservare campioni di tumore che consentiranno vari test sui marcatori genetici che danno importanti informazioni su quali i trattamenti abbiano maggiori probabilità di avere successo sul singolo paziente. I pazienti devono richiedere prima dell’intervento chirurgico che il loro tessuto tumorale venga congelato e conservato per un uso successivo.
A differenza di dieci anni fa, ora ci sono molte più opzioni di trattamento e protocolli di trattamento efficaci, sebbene molti dei trattamenti più promettenti siano ancora in fase di sperimentazione clinica e non siano generalmente disponibili. Vaccini e terapie virali come il vaccino a cellule dendritiche mirato al CMV pp65 (preferibilmente combinato con precondizionamento del tossoide tetano-difterico e / o con il basiliximab) per GBM di nuova diagnosi e terapie per il GBM ricorrente come la polio-rhinovirus e l’adenovirus DNX-2401 hanno ottenuto risultati particolarmente significativi nelle prime fasi di sperimentazione e stanno attualmente reclutando pazienti. Le sperimentazioni avviate di recente che combinano vaccini con anticorpi PD-1 rappresentano probabilmente il passo successivo nel progresso dell’immunoterapia per gliomi di alto grado (NCT02529072, NCT02798406). Il dispositivo Optune (Tumor Treating Fields) è stato approvato dalla FDA e da luglio 2016 ed è stato aggiunto alle linee guida NCCN come trattamento standard per il glioblastoma di nuova diagnosi.
I pazienti non idonei per l’inclusione in studi clinici promettenti possono ancora fare uso delle altre opzioni descritte in questo documento, come farmaci riproposti, integratori non soggetti a prescrizione, interventi dietetici e possono lavorare sullo stile di vita. Mentre un tale approccio sperimentale è meglio realizzato in collaborazione con un medico esperto, l’assenza di uno standard di cura veramente efficace per questa malattia significa che la sperimentazione autonoma del paziente è inevitabile, con o senza la guida di un medico autorizzato. Questo documento mira a fornire informazioni per rendere tale approccio il più informato ed istruito possibile, con l’obiettivo finale di migliorare i risultati oltre a quanto ci si aspetti con i soli trattamenti standard. Ulteriori risorse dono reperibili ai seguenti link oltre che in diverse sezioni del sito www.glioblastoma.it:
- Virtualtrials.com (si tratta del sito gestito dalla fondazione Musella di cui vi ho parlato spesso)
- Sopravvivere al cancro terminale (si tratta del film che racconta la storia di Ben Williams)
- Anti Cancer Alliance (si tratta di un sito che include informazioni sulla proposta di sperimentazione CUSP-ND)
- Astrocytomaoptions.com (si tratta di un sito dedicato all’Astrocitoma ma non solo)
- I nostri cocktail e le nostre storie sul tumore al cervello (è un forum online con molte informazioni utili).
Bene! Spero che la lettura vi sia piaciuta, sono stato il più fedele possibile. Il progetto di traduzione della guida è ora finalmente completo. E’ stato un lungo viaggio che mi ha impegnato molto in questi ultimi mesi ma già non vedo l’ora di iniziare nuovi progetti, sempre con l’aiuto di Emanuele che mi da la forza di andare avanti!
La ringrazio tantissimo per questa guida, sono 2 mesi che mi sono imbattuta in questa brutta malattia, che ha colpito mio marito, 39 anni.
Spero arrivi al più presto la versione completa.
Grazie ancora
Lo scorso anno mio fratello ha avuto la terribile diagnosi di GBM purtroppo anche non metilato, in seguito al ricovero in ospedale per una crisi epilettica. Operato dopo una settimana, ha riportato danni neurologici che non aveva avuto prima, non è riuscito più a parlare, ad usare la mano e il piede destro, riusciva, però, ad alzare braccio e gamba e si faceva capire con i gesti, qualche vocalizzo e sillaba. Ha iniziato la radiochemio da protocollo stupp ma alla risonanza è risultata una recidiva abbastanza estesa già prima dell’inizio della terapia. Man mano che andava avanti la radiochemio con temodal, ha iniziato ad indebolirsi sempre più ed è arrivato ad un’emiparesi del lato destro e poi ad uno stato quasi comatoso, si sospetta per una valutazione sbagliata del dosaggio di cortisone. Aumentato il cortisone e sotto stretto controllo medico in un hospice, si è ripreso abbastanza, ma non ha ripreso la funzione del lato destro e a parlare. Durante l’hospice non ha fatto chemio, ma una dieta piuttosto proteica, uso di metformina, melatonina, boswellia, proteine e probiotici del tipo lactobacillus e bifidobacterium. La ripresa ha sorpreso i medici che lo hanno preso in cura successivamente, ma non hanno saputo della cura che aveva fatto. Ad oggi la terapia chemioterapica è solo il temodal, non fa più uso degli integratori e metformina. Non ha avuto ulteriori miglioramenti, anzi, purtroppo i medici fanno fatica ad accettare terapie integrative che non fanno parte del protocollo ufficiale, da parte mia, credo che quella terapia abbia avuto un bel contributo nella sua ripresa e imbattendomi in questo sito ho avuto conferma che questi prodotti sono stati utilizzati insieme a tanti altri. Se dipendesse da me continuerei ad affiancare alla terapia ufficiale quella integrativa con altre aggiunte, purtroppo non sono la persona che ha tutela diretta di mio fratello ed ho trovato ostacoli a riguardo. Vi terrò aggiornati e grazie per quello che state facendo, mi è stato di enorme utilità ed anche se ho le mani legate, sto condividendo sui social perché può essere importante
almeno per altri