10 Cose da sapere se ti viene diagnosticato un tumore cerebrale

La Fondazione Musella che tra le altre cose mantiene il sito Web virtualtrials.com  ci ha autorizzato a curare l’edizione italiana della sua recentissima “Guida per le Nuove Diagnosi di Tumore Celebrale” giunta alla sua undicesima edizione pubblicata in Aprile 2019. Stiamo già lavorando al progetto che contiamo di completare per fine mese.  Ci sembrava tuttavia importante intanto anticipare questa importante checklist di fondamentale importanza se doveste ricevere una diagnosi di tumore cerebrale o peggio di glioblastoma multiforme.

1. Cerca le cure per tumori cerebrali più avanzate e più specializzate a tua disposizione 

Molte aziende ospedaliere più piccole e vicine possono offrire neurochirurgia e cure per i tumori cerebrali. Queste aziende tuttavia, di solito, non hanno le stesse strutture, tecnologie e medici all’avanguardia specializzati in diversi tipi di tumore che sono disponibili nei grandi centri per il trattamento del tumore al cervello. Dovresti trovare il neurochirurgo più esperto che puoi, specializzato nella rimozione chirurgica dei tumori cerebrali, e dovresti trovare il miglior gruppo integrato di medici che puoi, esperto nel trattamento dei tumori cerebrali, per coordinare e somministrare i diversi tipi di trattamento che il tumore al cervello richiederà. Anche se ciò significa viaggiare e stare distanti da casa, tieni presente che i centri di tumore cerebrale più grandi avranno (1) strutture patologiche più avanzate per la diagnosi, (2) maggiore capacità di conservare il tessuto tumorale per futuri test, (3) migliore familiarità con le più recenti pratiche chirurgiche e terapeutiche e (4) più opzioni di sperimentazione clinica da offrire. Se il tumore è considerato “inoperabile”, anche i grandi centri del tumore al cervello potrebbero offrire alternative alla chirurgia, come la terapia termica interstiziale laser (ad es. NeuroBlate), gli ultrasuoni focalizzati guidati dalla risonanza magnetica e la radiochirurgia stereotassica (ad es. Gamma Knife).

2. Prima dell’intervento chirurgico considera attentamente le varie opzioni di trattamento

Ci sono alcuni studi clinici che richiedono la registrazione prima dell’intervento chirurgico per la rimozione del tumore al cervello. In alcuni studi, come per alcuni tipi di immunoterapia, il trattamento inizia prima dell’intervento. Per gli studi relativi ai vaccini su misura, il campione di tumore ottenuto durante l’intervento chirurgico deve essere gestito in modo speciale. Esistono anche trattamenti che possono essere ricevuti solo al momento dell’intervento chirurgico, come l’impianto di Wafer Gliadel a rilascio di chemioterapia o terapia GammaTile radioattiva. Discutere queste e altre opzioni con i medici prima dell’intervento chirurgico.

3. Chiedi se è disponibile il trattamento con terapia a campo elettrico alternato (attraverso il dispositivo Optune)

Il dispositivo Optune, che tratta i tumori cerebrali erogando campi elettrici alternati, è una nuova terapia approvata dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense per il glioblastoma di nuova diagnosi e ricorrente (il tipo più comune di tumore cerebrale primario). Poiché il dispositivo è stato reso disponibile solo negli ultimi anni, alcuni centri di trattamento potrebbero non offrirlo ancora. Quindi trova il centro di tumore al cervello più vicino che lo ha a disposizione.

4. Insisti sul fatto che il tessuto tumorale sia sottoposto a test di marcatori molecolari completi

Se sei trattato in un centro di trattamento dei tumori al cervello, il campione del tuo tessuto tumorale sarà testato rispetto ai marcatori molecolari che possono guidare le scelte di trattamento. Questi marcatori includono lo stato MGMT, la mutazione IDH1, la mutazione / amplificazione dell’EGFR e la perdita dei cromosomi 1p e 19q. Di questi, una mutazione nel gene EGFR chiamata EGFR variante 3 (EGFRvIII) è particolarmente importante, poiché questa mutazione può determinare l’ammissibilità all’iscrizione per diversi studi clinici mirati a questa mutazione. Ci sono due aziende negli stati uniti che offrono test sui marcatori molecolari se il sistema ospedaliero in cui vieni trattato non lo fa: Caris Life Sciences e Foundation Medicine.

5. Chiedi al tuo chirurgo come verrà conservato il tessuto tumorale

La conservazione del tessuto tumorale deve essere discussa con il neurochirurgo prima dell’intervento chirurgico. Il tessuto tumorale cerebrale viene comunemente preservato con il metodo incorporato in paraffina e fissato nella formalina. Un’alternativa migliore è che il tessuto tumorale venga congelato rapidamente in azoto liquido. Un vantaggio del congelamento è che il tessuto tumorale viene conservato intatto e può essere successivamente utilizzato per creare vaccini contro il cancro personalizzati. Una società statunitense che congela e conserva il tessuto tumorale è Store My Tumor.

6. Acquisisci conoscenze

Leggi questa guida e visita il sito Web virtualtrials.com. Nella sezione “Informazioni su” del sito Web, c’è un archivio di articoli chiamati “Trattamenti degni di nota”. Nella sezione “Interagisci”, c’è una videoteca di presentazioni su tutto ciò che riguarda i tumori cerebrali. Puoi anche iscriverti al nostro “Brain Tumor News Blast”, che contiene notizie su tumori cerebrali: www.virtualtrials.com/maillist.cfm.

7. Unisciti a un gruppo di supporto online o nel mondo reale

Nel capitolo di questo libro sul supporto, viene sottolineata l’importanza dei gruppi di supporto e c’è un elenco di gruppi di supporto nel mondo reale. Sul sito web virtualtrials.com, è possibile aderire immediatamente a diversi gruppi di supporto online, dove è possibile connettersi con persone che sono più che contente di condividere le loro conoscenze ed esperienze. Trova questi gruppi e altro nella sezione “Risorse” del sito Web virtualtrials.com. Uno dei più gruppi di supporto più popolari è il “Braintumor treatments group”. 

8. Richiedi, registra, organizza e conserva tutti i documenti e le informazioni relativi al tuo tumore al cervello 

Richiedi tutti i documenti relativi alle diagnosi e al trattamento, compresi tutti i rapporti sulla patologia, e tieni questi documenti organizzati in un raccoglitore. Questo raccoglitore può contenere anche tutte le note che prendi giorno per giorno. Puoi anche prendere in considerazione la possibilità di fare delle registrazioni audio (ad es. Sul tuo cellulare) degli appuntamenti con i tuoi medici per consultarle e revisionarle in futuro. Potrebbe anche essere utile portare un amico o un familiare con una buona memoria a tutti gli appuntamenti con i medici. 

9. Incarica un team di supporto

Ricevere una diagnosi di tumore al cervello è una situazione pesantissima e confusa dal punto di vista emotivo. Sempre che tu non sia particolarmente abile e motivato a fare la tua ricerca medica, potrebbe essere meglio designare un amico o un familiare per ricercare le diverse opzioni di trattamento e per seguire al posto tuo ogni cosa che ha a che fare con il tuo tumore al cervello. Per favore dai a questa persona questo libro in modo che lo possa leggere e indirizzalo verso il sito web virtualtrials.com. Un’altra persona potrebbe essere incaricata di trasmettere notizie alla tua rete di familiari e amici. 

10. Considera di aggiornare e se possibile migliorare la tua assicurazione sanitaria e sappi che è disponibile un supporto finanziario

Passa alla migliore assicurazione medica che ti puoi permettere. Se disponi di una assicurazione medica come Medicare, cerca la migliore politica supplementare che puoi permetterti, ma evita i piani di assistenza perché di solito limitano la scelta dei medici. La Fondazione Musella gestisce un programma di assistenza co-pay per le persone che dispongono di assicurazione per aiutarle a sostenere le spese relative al dispositivo Optune e i diversi trattamenti di chemioterapia. Per le persone senza assicurazione, la Musella Foundation offre una Drug Discount Card che offre sconti per i farmaci soggetti a prescrizione e senza ricetta.